關鍵字:罕病
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晚婚、晚孕求子難? 台灣試管嬰兒之父鼓勵別輕言放棄
兩性關係 / 不孕症4596晚婚、晚孕,大幅提高不孕風險,如罹患罕見疾病,又或是罹患癌症,想孕育下一代的難度更高,必須透過精準的試管嬰兒療程,才能一圓為人父、為人母的夢想。「台灣試管嬰兒之父」、TFC台北婦產科診所生殖中心創辦人曾啟瑞醫師表示,生殖醫學技術大躍進,不孕夫妻不要輕言放棄。 -
5旬婦疲勞、頭暈非單純貧血! 是罕病骨髓纖維化造成
醫藥衛生 / 罕見疾病2051烏日林新醫院血液腫瘤科主任林增熙呼籲大家應該提高對骨髓纖維化的認識,若有抽血檢查異常或是脾臟腫大,建議找血液相關科別,藉由骨髓檢查與基因檢測,及早發現盡快接受精準治療,避免疾病惡化。 -
高醫攜手輝瑞成立南部首家基因治療中心 造福罕病病友
醫藥衛生 / 醫院情報1938在台灣,由政府公告的罕見疾病共有235種,雖然這些疾病的盛行率皆在萬分之1以下,但仍有近2萬名的罕病病友,罕見疾病其實不如想像中罕見,且這些患者面對的疾病都亟待在治療上有突破性發展!罕見疾病當中,有高達8成為基因遺傳導致,或因為基因異常的遺傳疾病,剛出生就必須與死神搏鬥。 -
健保挨轟「放棄罕病病童」 健保署:與SMA藥廠議價中
醫藥衛生 / 全民健保2101台灣生命之窗慈善協會粉專理事長李怡潔在FB分享在家人陪同下,11歲的「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)罕病女童小沂,去年赴陸續命,治療順利,成為廣東省東筦市衛生健康局官方微博關注議題,引發討論。而李怡潔直言「被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂,在大陸進行4次治療。」並且強調「當世界已有47國給付;當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付;當波蘭全給付烏克蘭SMA藥物,我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從?」 -
台大醫院新書《那些病毒教我們的事》 回顧大疫年紀事
健康養生 / 最新消息1986新冠疫情來到第3年,迎接曙光之際,台大醫院將這兩年多的經驗為文成書,讓我們能夠反思《那些病毒教我們的事》。在2020年初,醫院發訊息提醒同仁,關注在中國武漢的肺炎感染案;1月6日啟動雙重檢傷與特別診分流機制,才能在1月底發現國內第2例確診個案。當日啟動院級疫情中心會議,並且每日密集向各部門公開院內情形,且修訂資訊,包含更新檢傷標準以及員工健康監測等。 -
北榮以人為本打造優質醫療環境 獲國家永續發展獎肯定
醫藥衛生 / 醫院情報2253111年國家永續發展獎於14日下午舉行頒獎典禮,經由3階段的激烈競爭評選,臺北榮總以「以人為本,打造優質醫療環境」傑出表現,榮獲民間團體類國家永續發展獎殊榮,這也是今年52個獲獎機構中唯一的醫療機構,由行政院蘇貞昌院長頒獎,陳威明院長代表領獎。 -
健保費擬緩漲!健保雲端系統10年有成 全新升級2.0版
醫藥衛生 / 全民健保2412攸關民眾就醫權益的部分負擔調漲方案,原本預定2023年第1季實施。衛福部健保署在29日舉辦「健保醫療資訊雲端查詢系統標竿學習分享會」,向各界展示全新升級改版之「健保雲端系統2.0」。然健保的部分負擔費率調漲勢在必行,健保署長李伯璋表示,調漲有助於妥善分配健保資源。衛福部長薛瑞元則說,需評估疫情發展與經濟復甦;現在疫情已經看到隧道盡頭的光,然近期通膨嚴峻,經濟狀態不明朗,可能影響上路時程。 -
台大兒醫攜手輝瑞成立基因治療中心 為罕病患者找解方
醫藥衛生 / 醫院情報2577國立台灣大學醫學院附設醫院兒童醫院攜手輝瑞大藥廠於今(23)日為建立國家級基因治療中心舉行合作備忘錄簽約儀式。台大兒童醫院院長李旺祚說明,先天性遺傳疾病其實並不罕見,全球罕病病友數目前已達3億人,但藥物發展卻仍面臨困境,近年來基因治療成為醫療發展趨勢,透過產學合作與國際資源接軌,將可提供患者更好的治療選擇,更可為基因遺傳型疾病患者帶來革命性的效益或救命關鍵,甚至可能根治疾病,扭轉希望。