關鍵字:罕病
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罕病「結節性癢疹」越抓越癢 醫曝「癢彈」引爆難收拾
健康養生 / 健康新知44850這邊抓抓,那邊摳摳,越抓越癢,身上疹子越摳越多?小心,這種嚴重的搔癢,可能是棘手的結節性癢疹發威!結節性癢疹的特色是米粒或碗豆大小般丘疹或結節,伴隨嚴重搔癢症狀,臨床曾有病友全身冒出上百顆結節癢疹,傳統治療難以改善,睡眠與生活品質大受影響。 -
全民健保總額預算框架下 新醫療科技如何納入健保給付
醫藥衛生 / 醫藥話題7443以更長遠的眼光而言,新藥/新醫療科技的演進與發展,可以讓原來屬於「不可避免的死亡」,轉為「可預防或可治療」的疾病,或長期服藥的慢性病。近幾10年來最有名的就是癌症治療的突破,讓80年代以前的絕症,到今天變成可控制的「慢性病」。當然,這些醫學上的突破,也衍生醫療費用上漲的問題,以及健保的財務壓力。 -
預立醫療諮商將納健保!最快明年上路 這類人優先受惠
醫藥衛生 / 全民健保3170台灣於4年前制訂亞洲第1部《病人自主權利法》,成為亞洲先驅,但最近統計顯示,僅6.2萬人簽署「預立醫療決定意願書」,原因在於相關照護諮商屬於自費,費用約在3000元。為此,健保署長石崇良表示,最快明年將諮商費用納入健保,首波適用對象為末期病人、嚴重失智及漸凍人等11類公告罕病範圍,一生一次。 -
救罕病泛視神經脊髓炎 2單株抗體生物製劑納健保給付
醫藥衛生 / 全民健保3154泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病,為了照顧病友,健保署今(3)日宣布,10月1日起將含有satralizumab及inebilizumab這2項成分的生物製劑納入健保給付,健保每年挹注約2.42億元,預估會有121位泛視神經脊髓炎病人受惠,平均人年藥費逾200萬元。 -
113年度健保總額協商 醫院及西醫基層總額採兩案併陳
醫藥衛生 / 全民健保5542對於國內醫藥業有著深遠影響的明(113)年度健保總額協商,終於完成。與往年相似,醫界代表、付費者代表對於牙醫門診、中醫門診總額與其他預算達成共識,但西醫基層、醫院等兩大總額,雙方歧見甚大,最終作成以兩案併陳送衛福部,由部長做最後決定。 -
《這一刻,得來不易》紀錄片 鼓勵罕病SMA病友別放棄
健康養生 / 最新消息6757為讓更多人認識SMA,且感謝大眾與健保對病友的支持,台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻,得來不易The Moment》紀錄片,描述3名病友取得治療後,改變生命與全家生活的成果。 -
外籍看護申請放寬! 3大族群免評巴氏量表60萬人受惠
健康養生 / 最新消息3122國民黨總統參選人侯友宜日前提出「廢除巴氏量表」政見,引發熱議,為此,衛福部9月12日與勞動部、民團及醫界、長照專家等召開諮詢會議,針對申請外籍看護資格,包括使用長照6個月以上、經專科醫師診斷輕度失智以上、肢體障礙及所有罕見疾病等3類將放寬為多元方式認定,可免除巴氏量表評估,即能申請外看,預估將有60萬人受惠。 -
男孩罹罕病!帥臉變形萎縮 醫:恐是自體免疫攻擊釀禍
醫藥衛生 / 罕見疾病336318歲陳姓少年從小長得濃眉大眼、五官端正,與同儕間相處融洽,異性緣也良好,不料他在升上國中後,右半臉開始漸漸變形至萎縮,眼睛下垂變小,兩邊臉蛋越來越不對稱,長相有很大的變化,導致大家逐漸疏遠少年,讓他身心受創。