關鍵字:罕病
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台大兒醫攜手輝瑞成立基因治療中心 為罕病患者找解方
醫藥衛生 / 醫院情報2606國立台灣大學醫學院附設醫院兒童醫院攜手輝瑞大藥廠於今(23)日為建立國家級基因治療中心舉行合作備忘錄簽約儀式。台大兒童醫院院長李旺祚說明,先天性遺傳疾病其實並不罕見,全球罕病病友數目前已達3億人,但藥物發展卻仍面臨困境,近年來基因治療成為醫療發展趨勢,透過產學合作與國際資源接軌,將可提供患者更好的治療選擇,更可為基因遺傳型疾病患者帶來革命性的效益或救命關鍵,甚至可能根治疾病,扭轉希望。 -
近2成兒少害怕「特殊需求兒童」 有8成願與他們交朋友
健康養生 / 親子育兒2192近期發生妥瑞兒看電影,因為不時發出聲音被喝斥的新聞;以及有唐氏症的孩子買炸物卻挨罵等新聞引發爭議;另北一女全盲學生帶動唱、罕病兒獲總統教育獎等事件感動萬人,顯見社會大眾對特殊需求兒少的高度關注。家扶基金會公布最新《友善共融:兒少相處問卷調查》,對於特殊需求兒少,約3成兒少有負面觀感,超過9成在態度、行為受家長影響。兒童權利公約(CRC)指出,每位兒少都應受到公平對待,然而歧視卻經常發生在特殊需求兒少生活中,不但影響心理健康,也讓其身處不利處境。 -
摔角傳奇豬木生前「澱粉樣變性症」纏身 這是什麼病?
醫藥衛生 / 保健專欄2626日本摔角傳奇人物,前參議員安東尼奧豬木(本名豬木寬至),傳出在10月1日過世,享壽79歲。9月21日,在他的YouTube頻道上還可看到他躺在病床上笑著與大家問好,分享近況的影片;然過一段時間後傳出死訊,令人鼻酸。讓這位曾與拳王阿里對戰過,在參議員任內推動體育外交,甚至親赴伊拉克救人的傳奇人物,躺在床上的疾病,正是「澱粉樣變性病」。澱粉樣變性症將使患者四肢無力,就如影片上豬木雖僅能臥床仍與觀眾熱情打招呼。 -
公費流感疫苗今日開打 薛瑞元、楊烈共同呼籲民眾施打
健康養生 / 最新消息2076今日(10月1日)公費流感疫苗開打,衛生福利部疾病管制署今日舉辦111年度公費流感疫苗開打記者會「注你一臂之力」。 -
「脊髓空洞症」發病到確診歷時5年 起初僅痠麻易忽略
醫藥衛生 / 保健專欄2352「脊髓空洞症」國際醫療權威、亞洲大學附屬醫院林志隆副院長將20年來治療個案與國際研究相較,發現國人從出現症狀到確診,歷時長達5年以上,但手術後併發症遠低於國外數據,顯見台灣醫療達國際水準。該研究已刊登在國際期刊《亞洲外科雜誌》(Asian Journal of Surgery),他希望藉由首份台灣本土案例研究,喚起國人盡早發現就醫,可大幅提升預後、改善生活品質。 -
本土+26779!死亡+37 20多歲男突昏迷染疫因罕病亡
健康養生 / 最新消息1864中央流行疫情指揮中心在今(19)日宣布新增26,779例本土個案,367例境外移入,37例死亡個案。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示,最年輕死者為1名20多歲男性,有接種3劑疫苗,因突然在家昏迷送醫救治,當時已無心跳呼吸,醫院採檢確診,死因為罕見的毛毛樣血管疾病及新冠確診。 -
罕病FAP好發中年族群 新藥有效延緩病程盼納健保給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3586有1名年過半百的黃姓患者,因雙腿無力、手麻腳麻、步態不穩以及經常腹瀉等多重狀況,而到骨科、復健科、神經科和腸胃科就醫,經多種檢查後仍找不出原因,最後透過台大醫院基因篩檢,確診為相當少見、簡稱FAP的罕病「家族性澱粉樣多發性神經病變」。 -
國中時腳腫以為痛風? 罕見遺傳血管性水腫讓他全身腫
醫藥衛生 / 罕見疾病3022「遺傳性血管性水腫」主要因先天上抗原體C1-INH缺乏或功能低下造成,有家族病史者,需特別小心。