《這一刻,得來不易》紀錄片 鼓勵罕病SMA病友別放棄

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陳如頤 報導
《這一刻,得來不易》紀錄片 鼓勵罕病SMA病友別放棄
▲健保署石崇良署長表示,健保SMA藥物擴大給付自4月迄今共77名病友提出申請,相關部門陸續審核中。(圖/台灣生命之窗慈善協會提供)

【NOW健康 陳如頤/台北報導】為讓更多人認識SMA,且感謝大眾與健保對病友的支持,台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻,得來不易The Moment》紀錄片,描述3名病友取得治療後,改變生命與全家生活的成果。


未來盼望健保規定再放寬 讓更多SMA病友有治療的機會


SMA(全稱為Spinal Muscular Atrophy,脊髓性肌肉萎縮症)是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。


不同於其他罕病藥物,SMA藥物不僅能延緩病況退化,還可以停止惡化,甚至改善症狀。全台灣SMA病友約400人,雖然自己也是未符合健保給付的300人之一,但只要看到有病友獲得健保治療就「覺得感動」,感謝社會各界願意了解、願意支持,進而帶給SMA病友一個「幾乎不敢想像的奇蹟」;未來也盼望健保規定再放寬,讓更多病友有治療的機會,翻轉人生。


SMA目前有3種藥物獲健保有條件給付 帶給病友人生新希望


SMA過去無藥可救,但目前共有3種藥物獲得健保有條件給付,其中就讀幼稚園的妍榛小妹妹、今年30歲的黃彥禎與進入不惑之年的插畫家鄭鈴,都是獲得健保治療的幸運者。


妍榛小妹妹於1歲左右確診SMA,從不會爬、不會四足跪,到接受治療後可以上學、自己走路、換衣服,妍榛媽媽開心地說:「曾經的我,根本不敢想像女兒可以獨立做這麼多事!」


黃彥禎則是自25歲開始完全沒辦法站立,今年5月等到健保藥物治療、漸漸找回肌肉的力量後,激動地表示,希望在持續的治療和復健下,能讓身體狀況更好,也能減輕家人的負擔。


而從國一開始就需要輪椅代步的鄭鈴,喜歡用色彩繽紛的插畫傳遞快樂,但眼看著時光一點一滴流逝,自己的力氣越來越小、手腳漸漸不能移動,難免感到無助,直到治療才找回一些力量,可以嘗試多種運動,也能如願玩打爵士鼓。她說,「咚咚咚」低音鼓一聲聲震動到身體裡面,就像是心臟幫浦,為SMA人生注入希望的聲音。


健保4月起放寬SMA藥物給付 超過20名病友獲得治療


健保今年4月起放寬SMA藥物給付後,超過20名病友獲得治療。健保署署長石崇良表示:「生命無價,讓每個病人都有活下去的機會」,縱使罕病患者的醫療費用高,但為讓有限的資源達到合理分配,健保秉持照顧弱勢的精神,在兼顧醫療人權、公平正義與社會倫理等考量下,政府一定全力支持罕病患者延續生命的醫療所需。


核稿編輯:陳珍妮


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