關鍵字:罕病
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已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病6960有別於史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)博士21歲所罹患的「漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)」,已故台灣「人權律師」陳俊翰,1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。 -
11項新藥納入健保含癌藥、罕藥、乾癬等 擴增7藥給付
醫藥衛生 / 全民健保3505中央健康保險署「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」針對早期治療及前線治療,通過多項新藥納入健保給付和擴增給付,包括癌症新藥治療早期乳癌、晚期或轉移性三陰性乳癌等多種不同癌別;罕病新藥,如治療Dravet症候群,以及其他新藥,如治療乾癬等疾病,共計收載11項新藥及7項藥品擴增給付規定,總共挹注藥費57億元,預估超過14,554病友受惠。 -
新生兒數量逐年下降! 專家:預防感染有助降低死亡率
兩性關係 / 嬰兒母親9831近幾年感染症猖獗,新生兒抵抗力低,若能有效做好感染症防治,將可減少新生兒死亡並改善兒童健康。為凝聚國內對新生兒感染防治的共識,林口長庚醫院新生兒科特別舉辦「新生兒感染防治新進展」國際研討會,邀請到此領域的國內外專家學者上百人與會,以精進新生兒感染症的防治並與國際同步,提升國內新生兒的醫療照護品質。 -
SNQ頂尖醫療主題館開館! 規劃6大展區推廣科普知識
醫藥衛生 / 生醫產業3550國家生技醫療品質獎.SNQ國家品質標章在1998年由國內醫院院長和專家共同發起。25年來,已累積超過3,000項特色的醫療團隊參賽;其中37個團隊位居全球領先地位、80個團隊引領亞太臨床新進展。2023台灣醫療科技展特別打造「Top醫療在台灣.SNQ頂尖醫療主題館」,作為展會國際貴賓造訪的首站,呈現醫界在基因治療、創新手術、智慧醫療、重症照護等領域的突破,並將敦聘海外專家,展開國際合作。 -
台大特殊兒少視覺復能中心 為小病友提供友善就醫環境
醫藥衛生 / 醫院情報36237衛福部於民國108年與林口長庚醫院合作推動「特殊兒童眼科示範中心」試辦計畫,111年10月擴大辦理「特殊兒童及青少年視覺復能計畫」,醫院家數由1家擴大至5家,除了長庚之外,另有台大、彰基、中國附醫、部立台東醫院等4家作為視覺復能據點的醫院,提供多重障礙、發展遲緩、罕病、早產等孩童的視覺診斷。 -
罕病基金會批健保罕藥給付慢! 提6大建言籲加速給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3140你知道健保總額預算8千億中,罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎?以2022年支出來看,全民健保總額8,095億中,罕藥僅佔了0.95%,對一般人來說這個數字或許不代表任何意義,但對罕病家庭來說,卻是攸關1個家庭的未來,對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款,並不會造成「健保危機」,而罕病基金會為此提出6大建言,盼政府能加速給付,減少影響罕病患者的求生機會。 -
健保只補助尿袋!脊柱裂病友權益落後他國 北慈發聲了
醫藥衛生 / 全民健保3462對於「脊柱裂」患者來說,最大的困擾是無法正常排尿,日常生活中總得背著尿袋行動,不僅不便還容易遭到異樣眼光。台北慈濟醫院今(10)日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會,以「我不要帶著尿袋出門」為題,呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。 -
癌友、罕病病友受益! 多項新藥納健保與擴增給付範圍
醫藥衛生 / 全民健保3139中央健康保險署於112年10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力,通過多項新藥納入健保給付和擴增給付規定案,包括擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎、治療頭頸癌等多項癌藥、治療β型海洋性貧血之罕藥、擴增給付於慢性漸進性纖維化間質性肺病等。