焦點新聞
關鍵字：罕見疾病
-
泛視神經脊髓炎自體免疫疾病 攻擊視神經和脊髓屬罕病
醫藥衛生 / 罕見疾病3782為響應10月24日泛視神經脊髓炎（NMOSD）罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，響應活動最重要的是希望能有效提升社會對於NMOSD病友的重視，並期許政府放寬健保給付的資格。 -
健保總額破9千億創新高！ 明年不漲保費、罕藥預算增
醫藥衛生 / 全民健保4794歷經14小時討論，明年健保總額協商仍破局，付費者提出方案為總額9207.5億元、醫界方案為總額9257.3億元，最後兩案併陳，交由衛福部長邱泰源決議。健保署指出，無論是哪個方案，明年健保總額再創新高，破9000億大關，且明年不會調漲健保費率，也不會減少罕藥預算。 -
年度健保總額協商意見分歧？ 醫界提2建議遭各界反彈
醫藥衛生 / 全民健保4165明年度健保總額大餅費率尚未底定，但已引發醫界、民團相互抨擊，醫院代表希望罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會反擊「此舉無疑斬斷所有病類近1.7萬罕病患者的治療生機。」，健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算絕對比今年更高。 -
女嬰腹瀉血便竟是FPIAP！ 這些食物恐引發新生兒罕病
健康養生 / 親子育兒3587彰基華仁愛護理之家一名剛出生13天的嬰兒在1天內出現多次腹瀉情形，甚至出現血便，導致該嬰兒的母親十分擔心，經彰基兒童醫院之醫療團隊迅速完成檢查與治療後，懷疑嬰兒的症狀為牛奶蛋白所引起的過敏性直腸結腸炎（FPIAP），目前在治療後，情況已獲得改善。 -
SMA病友福音！SMA藥物健保給付再放寬 治療見曙光
健康養生 / 最新消息6259隨著藥物進展，健保從2020年起分階段給付SMA藥物，今年8月健保給付再放寬條件，解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」兩大限制，全台400多位病友均有機會獲得治療。 -
落實「健康台灣」願景 BTC會議擘劃生醫產業發展藍圖
醫藥衛生 / 智慧醫療33232024生技產業策略諮議委員會議( Bio Taiwan Committee, BTC)於26日開幕，本次會議呼應總統賴清德「人工智慧島」與「健康台灣」的國政願景，以「智慧創新」、「生醫永續」、「健康台灣」三大議題為主軸，盼結合生醫與智慧創新科技，以跨部會合作協助產業跨域整合。 -
打1針就能治癒血友病？代價破1億天價 健保給付成挑戰
醫藥衛生 / 全民健保7153打1針，就可能治癒遺傳性血友病，這可不是天方夜譚，最近國外藥廠正向食藥署申請藥證，並有意與健保署協商議價，希望納入給付，如果一旦成真，將造福全國1200多名血友病患者，不過，此細胞療法針劑價格昂貴，在美國B型血友病1劑費用高達350萬美金，折合台幣後，金額破億，相當驚人！至於A型血友病，1劑也要價290萬美金。 -
健保即將全面給付！SMA治療不能等 醫籲病友做好評估
健康養生 / 健康新知6859脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。郭雲鼎主任說明，運動神經元是位於脊髓的前角細胞，掌管運動的主要功能，一旦運動神經元退化，肌肉就會無力萎縮，如果越早發病，預後越不好。