【NOW健康 翁靖祐／台北報導】為響應10月24日泛視神經脊髓炎（NMOSD）罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，響應活動最重要的是希望能有效提升社會對於NMOSD病友的重視，並期許政府放寬健保給付的資格。
NMOSD復發頻繁 嚴重影響病友起居
NMOSD是一種罕見且嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病，致病原因至今不明，好發於30到40歲的女性，目前病友在台灣不到1千人，且每次復發都會嚴重地影響到生理與心理，即使不復發的病友通常在第1次確診就會非常的嚴重，可能會經歷視力模糊甚至失明、肢體無力或癱瘓、持續疼痛等症狀，這些症狀通常伴隨急性發作並可能導致永久性的神經損。NMOSD病友美珠表示，在醫師表示NMOSD疾病不會好後，焦慮與難過讓我得了憂鬱症，現在站不久也坐不久，雖然能走路但會不定時的軟腳，不僅不能上班，經濟也需要靠另一伴維持，希望未來能透過有效的醫療資源，讓他們也能回歸職場生活。
美珠分享，自己特別擔心未來復發會造成完全癱瘓的狀況，影響家人生活。由於NMOSD的特色是容易反覆復發，甚至難以預測復發頻率、嚴重度以及可恢復程度，每一次都會造成不可逆的神經受損，因此積極治療與預防十分重要。臺北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚解釋，NMOSD發作除了會造成視力功能退化、脊髓發炎、四肢無力、大小便失禁等，嚴重的狀況甚至會因高位脊髓發炎，最終導致病友需使用呼吸器、插管、臥床等。除了對生理健康的影響，頻繁的復發也會對病友的心理造成巨大壓力，使病友們的生活充滿困境。
新型生物製劑成病友曙光 有效減緩症狀減少復發
NMOSD的治療方式可分為急性治療與預防性治療2種方式，其中新型生物製劑可降低約9成年化復發率，有效抑制復發。中央健康保險署也於112年10月起通過健保給付，在得到新型生物製劑的治療後，病友除了能夠降低復發機率，亦能夠降低復發症狀的嚴重程度，恢復原有的生活品質，如一般人一樣正常生活。
姚秀康表示，有些病友因為無法使用新型生物製劑藥物治療，只能用類固醇和一般的免疫抑制劑，導致雙側的髖關節壞死，只能開刀做人工髖關節置換，也有病友導致口腔牙周病，甚至開刀切開化膿處，治療消耗相當長的時間，若病友使用能有效地改善復發狀況的治療新藥「新型生物製劑」，就能解決很多日常生活的不便。
健保給付條件嚴苛 醫師盼政府開始重視NMOSD
姚秀康指出，協會有位病友在復發前擁有基礎的自理能力，但復發後造成癱瘓、無法排尿的狀況，雖然能夠通過新型藥物的健保給付，但最多也只能坐起來，現在生活都需依靠家人的協助，對於獲得新型生物製劑治療，病友需要付出極大的風險換取，造成病友更多的焦慮與負擔。
預防疾病復發是非常重要的事情，但經濟問題卻是無法忽視的困境，目前新型生物製劑雖已通過健保給付1周年，但給付條件較嚴苛，仍有8成的病友仍在等待健保的支應。季康揚表示，目前符合健保給付條件且通過事前審查的病友僅1到2成，希望未來能有更多的病友使用。
NMOSD是需要長期對抗的疾病，姚秀康表示，冀望政府能夠正視疾病的問題，讓更多人了解NMOSD疾病，使得病友都能夠及早發現及早治療。季康揚提到，目前新型生物製劑需1年內復發2次並住院治療才能申請健保給付，期望未來可以放寬健保給付的條件，使得未來照護到更多有需要的病友。
核稿編輯：陳如頤
# 首圖來源／Freepik
更多NOW健康報導
▸國中生染腸病毒紅疹狂冒 每根手指出現「脫甲症」現象
▸人工皮讓傷口不留疤？ 皮膚科醫師揭傷口留疤真正關键
