關鍵字:罕見疾病
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3歲女童天生無肛門 雙和醫院攜手美醫療團隊6小時重建
醫藥衛生 / 罕見疾病31853歲女童婷婷(化名),因早產胚胎發育不完全,出生時被發現有先天高位無肛症合併泄殖腔異常,陰道、尿道及肛門相連,雙和醫院小兒外科主任魏晉弘醫師指出,無肛症在國內發生率約為4,000之1至5,000分之1,本就屬於相當罕見的疾病,而婷婷的情況又更為嚴重複雜,需投入相當醫療人力與資源才能展開治療。 -
罕病基金會批健保罕藥給付慢! 提6大建言籲加速給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3125你知道健保總額預算8千億中,罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎?以2022年支出來看,全民健保總額8,095億中,罕藥僅佔了0.95%,對一般人來說這個數字或許不代表任何意義,但對罕病家庭來說,卻是攸關1個家庭的未來,對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款,並不會造成「健保危機」,而罕病基金會為此提出6大建言,盼政府能加速給付,減少影響罕病患者的求生機會。 -
健保只補助尿袋!脊柱裂病友權益落後他國 北慈發聲了
醫藥衛生 / 全民健保3134對於「脊柱裂」患者來說,最大的困擾是無法正常排尿,日常生活中總得背著尿袋行動,不僅不便還容易遭到異樣眼光。台北慈濟醫院今(10)日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會,以「我不要帶著尿袋出門」為題,呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。 -
全台首個有法源依據腦庫臺大揭牌 創腦神經醫學新里程
健康養生 / 最新消息76407臺灣第1個腦庫,於2023年11月5日上午,在臺大醫學院舉行「臺灣腦庫」的揭牌典禮。腦庫是蒐集往生後的腦神經組織,作為研發神經退化疾病的藥物,比如失智症、或是帕金森氏症;先進國家的腦科學研究,是國力強弱的指標之一,目前全世界有150多個腦庫。臺灣大學自2017年起,從無到有、歷經6年的艱辛努力。 -
公費流感疫苗第2階段開打 這類人到全聯接種還送水果
健康養生 / 最新消息3022今年公費流感疫苗第2階段今(1)日開打,疾管署長莊人祥提醒,50至64歲無高風險慢性病成人,盡快至衛生局、醫療院所預約接種。此外,全國近80家全聯門市也設置流感疫苗接種,在此施打疫苗,還可拿到健康好禮。 -
全民健保總額預算框架下 新醫療科技如何納入健保給付
醫藥衛生 / 醫藥話題7421以更長遠的眼光而言,新藥/新醫療科技的演進與發展,可以讓原來屬於「不可避免的死亡」,轉為「可預防或可治療」的疾病,或長期服藥的慢性病。近幾10年來最有名的就是癌症治療的突破,讓80年代以前的絕症,到今天變成可控制的「慢性病」。當然,這些醫學上的突破,也衍生醫療費用上漲的問題,以及健保的財務壓力。 -
救罕病泛視神經脊髓炎 2單株抗體生物製劑納健保給付
醫藥衛生 / 全民健保3144泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病,為了照顧病友,健保署今(3)日宣布,10月1日起將含有satralizumab及inebilizumab這2項成分的生物製劑納入健保給付,健保每年挹注約2.42億元,預估會有121位泛視神經脊髓炎病人受惠,平均人年藥費逾200萬元。 -
流感、肺炎鏈球菌疫苗10月開打 施打對象與時程1次看
健康養生 / 最新消息3143流感公費疫苗、肺炎鏈球菌疫苗均在10月2日起開打,加上莫德納新冠疫苗,3大疫苗齊打,讓不少老年人看得霧煞煞,疾管署長莊人祥表示,65歲以上長者可以11月27日作為分段點,之前可先打新冠、流感疫苗,之後再接種肺炎鏈球菌疫苗。