焦點新聞
關鍵字：罕見疾病
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健保只補助尿袋！脊柱裂病友權益落後他國 北慈發聲了
醫藥衛生 / 全民健保3867對於「脊柱裂」患者來說，最大的困擾是無法正常排尿，日常生活中總得背著尿袋行動，不僅不便還容易遭到異樣眼光。台北慈濟醫院今（10）日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會，以「我不要帶著尿袋出門」為題，呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。 -
全台首個有法源依據腦庫臺大揭牌 創腦神經醫學新里程
健康養生 / 最新消息76717臺灣第1個腦庫，於2023年11月5日上午，在臺大醫學院舉行「臺灣腦庫」的揭牌典禮。腦庫是蒐集往生後的腦神經組織，作為研發神經退化疾病的藥物，比如失智症、或是帕金森氏症；先進國家的腦科學研究，是國力強弱的指標之一，目前全世界有150多個腦庫。臺灣大學自2017年起，從無到有、歷經6年的艱辛努力。 -
公費流感疫苗第2階段開打 這類人到全聯接種還送水果
健康養生 / 最新消息3235今年公費流感疫苗第2階段今（1）日開打，疾管署長莊人祥提醒，50至64歲無高風險慢性病成人，盡快至衛生局、醫療院所預約接種。此外，全國近80家全聯門市也設置流感疫苗接種，在此施打疫苗，還可拿到健康好禮。 -
全民健保總額預算框架下 新醫療科技如何納入健保給付
醫藥衛生 / 醫藥話題7975以更長遠的眼光而言，新藥／新醫療科技的演進與發展，可以讓原來屬於「不可避免的死亡」，轉為「可預防或可治療」的疾病，或長期服藥的慢性病。近幾10年來最有名的就是癌症治療的突破，讓80年代以前的絕症，到今天變成可控制的「慢性病」。當然，這些醫學上的突破，也衍生醫療費用上漲的問題，以及健保的財務壓力。 -
救罕病泛視神經脊髓炎 2單株抗體生物製劑納健保給付
醫藥衛生 / 全民健保3429泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病，為了照顧病友，健保署今（3）日宣布，10月1日起將含有satralizumab及inebilizumab這2項成分的生物製劑納入健保給付，健保每年挹注約2.42億元，預估會有121位泛視神經脊髓炎病人受惠，平均人年藥費逾200萬元。 -
流感、肺炎鏈球菌疫苗10月開打 施打對象與時程1次看
健康養生 / 最新消息3357流感公費疫苗、肺炎鏈球菌疫苗均在10月2日起開打，加上莫德納新冠疫苗，3大疫苗齊打，讓不少老年人看得霧煞煞，疾管署長莊人祥表示，65歲以上長者可以11月27日作為分段點，之前可先打新冠、流感疫苗，之後再接種肺炎鏈球菌疫苗。 -
台灣mRNA研究能量大爆發！ 莫德納培育新創研究人才
醫藥衛生 / 生醫產業3212為加速mRNA研究，賦能在地研發團隊，由莫德納台灣發起、中研院生醫轉譯研究中心執行的第一屆「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」計畫，於9月21日公布獲獎名單，並同時舉行頒獎典禮。包括中央研究院唐堂副院長、中央研究院生醫轉譯研究中心吳漢忠主任、台大醫院吳明賢院長、莫德納資深副總裁Patrick Bergstedt以及莫德納台灣李宜真總經理等人出席頒獎典禮。經公開收案共有35隊報名，最終選出5組獲獎團隊與個人，將獲得總額新台幣250萬元的獎金，以及莫德納一對一業師輔導的資格。 -
《這一刻，得來不易》紀錄片 鼓勵罕病SMA病友別放棄
健康養生 / 最新消息6950為讓更多人認識SMA，且感謝大眾與健保對病友的支持，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易The Moment》紀錄片，描述3名病友取得治療後，改變生命與全家生活的成果。