國際罕病日!國內逾2萬名病友 國健署建構罕病照護網

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陳曉彤 報導
響應國際罕病日!國內逾2萬病友 國健署建罕病照護網

【NOW健康 陳曉彤/台北報導】每年2月的最後1天是國際罕見疾病日,今年罕病日的宣導主軸「實現對罕見疾病病人真正的平等,期望達成建置罕病公平友善環境的願景」。國民健康署表示,罕見疾病其實並不罕見,截至目前,國內罕病病人累計已超過2萬人,每1位病人背後都代表著1個家庭,對罕病家庭而言,來自各界的支持,使他們能夠平等獲得所需資源,增加持續前進的動力。


單親媽因罕病照護服務 開始正向面對人生


47歲的單親媽媽小梅(化名),自小就被無法治癒的不知名皮膚疾病困擾,手掌與腳掌反覆性出現紅斑、增厚、脫皮,有時發出異味,不但疼痛也影響外觀,使她總會習慣性地避免人際互動。據悉,小梅要獨自扶養3個孩子,生活艱辛,從未積極治療疾病,且症狀隨著年齡增長不斷加劇,此時,她的女兒又經醫師診斷罹患腦部疾病,讓她感到絕望無助,對人生充滿負面想法。


小梅在47歲這年因為手部疼痛及萎縮加劇,不得不到醫院就醫,才診斷出自己長久以來的困擾,竟是1種連醫療專業人員都很少聽過的罕病「MELEDA島症」。醫院隨即啟動罕病照護服務團隊,協助小梅申請取得重大傷病身分,讓她可以安心回診,穩定接受專業醫療,隨著她的症狀逐漸改善的同時,照護團隊的關懷與心理支持未曾間斷,讓小梅漸漸願意與外界建立聯結,接受罕病團隊轉介,參加職業訓練及罕病病友活動,生活態度開始變得正向。


小梅的改變間接影響了孩子們,她的2個兒子積極尋找固定工作,穩定家中經濟狀況,女兒也致力於課業,不久前順利考取公立大學,更獲得了罕見疾病基金會的獎學金肯定。這一連串的正向循環讓小梅看到了生命的轉機,雖然因自己身為罹病機率只有10萬分之1的MELEDA島症病人而有遺憾,但罕病照護服務網絡提供的醫療及各種社會資源的支持,給予她改變的契機,目前小梅正準備公職考試,期待進入公部門後,幫助更多人。


照顧罕病病友 國建署持續周延罕病政策


台灣自2000年起實施《罕見疾病防治及藥物法》,成為全球第5個制定罕病專法的先進國家。國健署署長吳昭軍表示,為了落實罕病法加強照顧罕病病人的精神,政府不僅致力病人獲得所需要的診斷、治療及照護服務,並且積極跨單位合作,結合社會福利、長期照護、就學與就業等資源。


對於罕病病友的照護,吳昭軍提到,國健署有與醫院合作,設置可近性且跨專業的罕病照護服務團隊,以個案管理方式定期主動關懷罕病家庭需求,並作為個案家庭取得符合需求的政府或民間資源的轉介平台,讓罕病家庭平等獲得各項資源,不因疾病成為社會中的弱勢,實質幫助許多罕病家庭。


國建署呼籲大眾,在2月29日的國際罕病日,讓我們攜手將更多光與熱送入罕病家庭,用愛陪伴他們走過這罕見的旅程!透過全民同理罕病病人及其家屬的境遇和需求,再加上政府多項罕病照護措施,並結合相關的民間團體的資源,建構一個以病人為中心的溫暖照護網,幫助罕病家庭穿越生命中的風浪。


▲「罕見疾病照護服務計畫」提供服務醫院聯絡資訊。(圖/國健署提供)


# 首圖來源/Freepik


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