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關鍵字：罕見疾病基金會
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80歲免評新制 恐衝擊身障、罕病、失智、失能照護權益
醫藥衛生 / 醫藥話題787080歲以上聘請外籍看護免評巴氏量表新制將於8月1日上路，民進黨立委林月琴以及眾多民團、病友團體今天召開記者會，同表擔憂，未來身障族群、罕病、失智、失能長輩恐更難找到外籍看護，希望暫緩實施此措施，如果硬要上路，應建立移工聘僱分級制度。勞動部則回應，29日將公布6大配套措施，結合各項資源，降低重症家庭遭受的衝擊。 -
首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診
醫藥衛生 / 罕見疾病7076罕見疾病基金會公布國內首份「罕病病友生活狀況及需求普查」報告，結果顯示，有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診，而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。衛福部國健署副署長魏璽倫表示，在罕病防治上仍需加強，將努力檢討。 -
罕病團體盼建「綠色通道」 加速罕藥給付援助罕病病友
醫藥衛生 / 全民健保4138賴清德總統於11月23日出席罕見疾病基金會獎助學金頒獎活動致詞時表示，1個國家的文明指標是弱勢族群能否在這個國度自在生活，而今照顧罕病病友已成為國家政策。11月28日於立法院厚生會下設立的「罕見疾病權益促進委員會」即是要往此目標邁進。委員會期待從制度、實務照顧、臨床治療、新藥引進之預算及給付，與法規等各面向之討論，共同協助罕見疾病病患與家庭提升治療可近性並增進生活品質。 -
罕病藥退出健保？立委公聽會回應 為罕病患者權益發聲
健康養生 / 最新消息3767明年度健保總額協商破裂，健保會兩案併陳，送至衛福部。在先前協商過程中，醫界代表要求健保不再給付罕見疾病用藥，引發爭議，為此，53個罕病團體今天發出聯合聲明，向衛福部長邱泰源及健保會委員喊話，希望盼邱部長支持付費者版本，讓罕病藥物持續由健保給付。 -
年度健保總額協商意見分歧？ 醫界提2建議遭各界反彈
醫藥衛生 / 全民健保4356明年度健保總額大餅費率尚未底定，但已引發醫界、民團相互抨擊，醫院代表希望罕藥專款「歸零」，全數改由公務預算支付。罕見疾病基金會反擊「此舉無疑斬斷所有病類近1.7萬罕病患者的治療生機。」，健保署長石崇良則強調，罕藥目前沒有被排除在總額之外，明年預算絕對比今年更高。 -
男子昏倒送醫竟揪出罕病 專家：HAE非蕁麻疹常遭誤診
醫藥衛生 / 罕見疾病4220民眾該如何辨別HAE疾病徵兆？HAE關懷協會與罕見疾病基金會強調，「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」，如有無預警反覆腫脹，經就醫排除過敏，要警覺可能為HAE，建議民眾可至免疫風濕科進一步診斷。 -
國際罕病日！國內逾2萬名病友 國健署建構罕病照護網
醫藥衛生 / 罕見疾病5097每年2月的最後1天是國際罕見疾病日，今年罕病日的宣導主軸「實現對罕見疾病病人真正的平等，期望達成建置罕病公平友善環境的願景」。國民健康署表示，罕見疾病其實並不罕見，截至目前，國內罕病病人累計已超過2萬人，每1位病人背後都代表著1個家庭，對罕病家庭而言，來自各界的支持，使他們能夠平等獲得所需資源，增加持續前進的動力。 -
病友心聲聽到了！新藥審查可望透明化？ 健保署擬研議
醫藥衛生 / 全民健保4471為加速收載新藥精進作為，健保署正著手實行5大項計畫，包括實行暫時性支付制度、成立國家級健康政策及醫療科技評估中心、推動平行送審新措施、擴大新藥預算及規劃設立新（癌）藥基金。