罕病藥退出健保?立委公聽會回應 為罕病患者權益發聲

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翁靖祐 報導
罕病藥退出健保?立委公聽會回應 為罕病患者權益發聲

【NOW健康 翁靖祐/台北報導】明年度健保總額協商破裂,健保會兩案併陳,送至衛福部。在先前協商過程中,醫界代表要求健保不再給付罕見疾病用藥,引發爭議,為此,53個罕病團體今天發出聯合聲明,向衛福部長邱泰源及健保會委員喊話,希望盼邱部長支持付費者版本,讓罕病藥物持續由健保給付。


回應罕藥退出健保訴求 須列入才有實質幫助


罕病基金會與立委劉建國辦公室於10月30日舉辦公聽會,立法院社福及衛環委員會召委黃秀芳表示,罕病用藥款當然必須列入健保總額,編列預算,這對罕病家庭才有實質幫助,若改以公務預算支付,不確定性太高,病友勢必提心吊膽,擔心用藥可能斷炊。


罕病基金會創辦人陳莉茵表示,健保法明文規定,其性質為強制性社會保險,因此設置罕藥專款,就是為了避免病患變成人球。如今因為健保點值過低,醫界代表竟要求專款歸零,恐讓病患陷入無藥可治的困境,罕見疾病患者不是祭祀用的雞鴨魚,是一條、一條人命。


國內罕病患者達萬名 仰賴政府施以援助


全台罕見疾病共245病類,1萬多名病患,均仰賴健保作為治療來源。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示,目前還有21種罕藥正等待著納入健保,相關患者多達6119人,健保給付重度、弱勢等患者,這具有適法性、優先性,盼健保繼續照顧病友。


來自醫界的召委蘇清泉表示,不少罕病兒童一出生即罹病,相當無辜,且醫療費用昂貴,造成家庭極大的經濟負擔。台灣經濟發展進步,政府照顧罕病幼童,實屬天經地義,一定要設法讓罕病兒童活得與正常人一樣。


核稿編輯:陳如頤


# 首圖來源/取自立委劉建國臉書


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