關鍵字:罕見疾病基金會
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不斷電的愛! 罕病患者獲贈緊急發電機
醫藥衛生 / 醫院情報3105據統計,2012年全台至少有3241位身障者需要依賴咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等設備維持生命,卻必須隨時面對颱風、天災等不可預期的缺電危機,或是台電因作業所需常要短暫的停電,而戰戰兢兢。 -
罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高
醫藥衛生 / 罕見疾病235716歲的「安安」罹患俗稱「天使症候群」的「Angelman氏症候群」,由於先天染色體缺失,除了嚴重的學習障礙及發展遲緩,更伴隨不定時發作的癲癇。為此,安安媽媽張素珠毅然決然辭去工作,專心在家照護女兒。 -
罕病患者獻唱 天籟美聲感動生命
醫藥衛生 / 罕見疾病2151由罕見疾病病友組成的「罕見疾病天籟合唱團」,北中南三團分別自9月1日起,在台北、台中、高雄等三地巡迴演出2012年感恩音樂會。今年除了表演歌曲,同時還邀請由醫師們組成的「醫聲室內樂團」共同搭配演出,感謝長期以來支持罕病朋友的民眾。 -
罕見!大理石寶寶幹細胞移植成功
醫藥衛生 / 罕見疾病1778 -
龐貝氏症幼兒有藥救 陳垣崇是研發者
醫藥衛生 / 罕見疾病877 -
罕見病友人口有一罩 受贈千片光觸媒口罩
醫藥衛生 / 醫院情報1114 -
250罕病家庭捉襟見肘 基金會呼籲各界捐款
醫藥衛生 / 罕見疾病689 -
四川震災後的創傷-悲傷輔導的生存意義
醫美減重 / 精神健康978