罕病兒媽媽不平凡 居家照顧勞苦功高

 每個罕病兒的背後都有一位偉大、不平凡的母親！母親節前夕，為慰勞日日辛勞照護病兒的罕病媽媽，罕見疾病基金會舉辦「因為有你，食在感謝」活動，感謝罕病兒媽媽終年辛勞。記者會上共有5個罕病家庭出席，在料理名人古錐師帶領下，親子攜手完成「生菜蝦鬆」，場面熱烈感人。

 16歲的「安安」罹患俗稱「天使症候群」的「Angelman氏症候群」，由於先天染色體缺失，除了嚴重的學習障礙及發展遲緩，更伴隨不定時發作的癲癇。為此，安安媽媽張素珠毅然決然辭去工作，專心在家照護女兒。

 張素珠無奈地說，安安七、八個月大時還不會坐，與同年齡幼兒相較，動作也顯得遲緩許多。原本以為是發展遲緩，但到處求診，就連醫師也找不出病因，更一度以為是腦性麻痺，持續接受復健，直到3歲時到醫學中心檢查，才確診罹患罕見疾病。

 現在的「安安」身高將近160公分，得穿上矯正鞋，才能勉強站立，語言能力相當差，就像是嬰兒一樣，只能靠發出「咿咿呀呀」的聲響來表達情緒。不過，張素珠仍把女兒當成天使，因為「既然生了，我不照顧，誰來照顧？」

 為了照顧生活無法自理的安安，辭去工作的張素珠，少了一份收入來源，就全靠製作手工拼布包貼補。小時候安安被放在一張大搖籃裡，需要隨時照護，張素珠說，那時連煮飯或整理家務，眼睛都不可離開女兒一分鐘。

 同樣是16歲的「小祥」，語言及學習能力、生長發育也比同齡孩子來得慢，因為他罹患了罕見疾病「瑞特氏症」，經常發生癲癇。由於無藥可治，以致於他語言表達以及手部活動功能的嚴重退化。

 小祥媽媽蔡文錦說，小祥罹患無藥可救罕見疾病，同一時間小祥爸爸竟也被診斷出肺癌，當時壓力沈重，讓她一度想帶著孩子一起尋死，但她不忍剝奪孩子生存權利，轉換個念頭，心想兒子是上帝派來的天使，這讓她的人生從此有了改變。