罕病患者獻唱 天籟美聲感動生命

 「遺傳性痙攣性下身麻痺」、「軟骨發育不全症」、「脊髓小腦退化性動作協調障礙」等，都是一般民眾十分陌生的罕見疾病，這些疾病不僅治療困難，患者發病後還必須面對重重身心考驗，比一般疾病患者加倍艱辛。然而，這群病友們組成合唱團，以歌唱方式表達對生命的熱情。

 由罕見疾病病友組成的「罕見疾病天籟合唱團」，北中南三團分別自9月1日起，在台北、台中、高雄等三地巡迴演出2012年感恩音樂會。今年除了表演歌曲，同時還邀請由醫師們組成的「醫聲室內樂團」共同搭配演出，感謝長期以來支持罕病朋友的民眾。

 為了鼓勵病友們開發身心潛能、培養藝術興趣與專長，罕見疾病基金會於2004年起，先後在台灣北中南區，成立罕見疾病天籟合唱團，希望以藝術陶冶減輕病友的身心苦楚，發掘潛能，建立自信心與成就感。

 罕見疾病基金會活動公關林盈伸表示，對病友而言，罕見天籟合唱團是另一個家。每星期六練唱，是病友一周中最期待的一天。合唱班讓病友和家屬們，共同分享疾病帶來的苦痛與辛酸。許多一開始不願開口的小朋友，也從唱歌中找到自信，學會用積極的態度面對人生。

 林盈伸特別介紹分別來自北中南三區的三位天籟合唱團團員，包括罹患「遺傳性痙攣性下身麻痺」的詩詩、「小腦萎縮症」的阿鈺、與「軟骨發育不全症」的小湘，儘管病魔使他們全身肌肉逐漸退化，但透過與合唱團員的相處互動，皆能一一找回自信與勇氣，以樂觀的態度面對生命。

 罕見疾病基金會執行長黃蔚綱表示，罕見疾病天籟合唱團成立至今，獲得許多民間團體、愛心企業的捐助，已邁向第9年，病友們殷切期待能站上舞台，唱出他們對生命的熱情，對所有關心他們的朋友，獻上最誠摯的感謝。