不斷電的愛！ 罕病患者獲贈緊急發電機

5歲的澄寗罹患罕見的粒線體缺陷，身體功能逐漸低落，為避免肌肉無力導致呼吸終止，每晚睡覺一定要使用呼吸器，病況較差時，甚至必須全天依賴維生器材。每逢颱風季節，澄甯的爸媽最怕無預期停電，必須帶著澄寗及醫療器材至大樓電梯旁守候，以便隨時可接應電梯的斷電供應系統，避免機器停止運作。

據統計，2012年全台至少有3241位身障者需要依賴咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等設備維持生命，卻必須隨時面對颱風、天災等不可預期的缺電危機，或是台電因作業所需常要短暫的停電，而戰戰兢兢。

有鑑於此，衛生福利部社會救助及社工司司長李美珍結合民間社福力量，獲得由佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台緊急發電機，並以罕見疾病基金會作為平台，連結需要的病友團體，做適當的分配，以解決病友的燃眉之急。

罕見疾病基金會董事長曾敏傑表示，對於一般人而言，缺電只是暫時的生活不便；但對長期依賴用電維生設備，或是需要冷氣空調來舒緩因皮膚或排汗異常的身障朋友來說，卻可能是致命一擊。

日前罕見疾病病童家長在蘇利颱風來襲時，由於長時間斷電又無法順利取得發電機的情況下，只好緊急讓女兒與維生設備一同搭救護車至醫院急診室「借電」，處境堪憐。

曾敏傑指出，基金會已針對市面上各種發電設備機型進行詳細訪查，考量能否符合如呼吸器、抽痰機、咳痰機和製氧機等常見維生設備的運作需要，希望讓所有使用維生設備的病友都能不再擔心斷電危機。

愛心捐助人宗道法師提到，這100台發電機將是一個開始，預計捐贈給財團法人罕見疾病基金會40部、中華民國運動神經元疾病病友協會30部、社團法人台灣歡呼兒協會20部、財團法人台北市脊髓損傷社會福利基金會10部。