焦點新聞
關鍵字：罕見疾病
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再生醫療雙法拚立法院本會期通過 衛福部長邀醫界支持
醫藥衛生 / 生醫產業3850行政院通過「再生醫療雙法」（再生醫療法草案、再生醫療製劑條例草案），力拚立法院本會期通過，經委員會討論後，共6條保留，近日黨團協商。因草案內容涉及醫界及病患權益，爭議不少，衛福部部長薛瑞元18日下午召開臨時記者會，邀請醫師專家背書，澄清外界疑慮。 -
晚婚、晚孕求子難？ 台灣試管嬰兒之父鼓勵別輕言放棄
兩性關係 / 不孕症4972晚婚、晚孕，大幅提高不孕風險，如罹患罕見疾病，又或是罹患癌症，想孕育下一代的難度更高，必須透過精準的試管嬰兒療程，才能一圓為人父、為人母的夢想。「台灣試管嬰兒之父」、TFC台北婦產科診所生殖中心創辦人曾啟瑞醫師表示，生殖醫學技術大躍進，不孕夫妻不要輕言放棄。 -
缺藥狀態即時查 衛福部「藥品供應通報處理中心」上線
醫藥衛生 / 藥品安全8454衛福部為強化我國藥品穩定供應機制，衛福部宣布成立跨部門「藥品供應通報處理中心」，針對藥品短缺事件，進行整體性的預防及應對。衛福部長薛瑞元在11日表示，「藥品供應通報處理中心」將由部長擔任召集人，6個署共同應對缺藥狀況；對於西藥、中藥、兒童用藥與疫苗等相關藥品的欠缺情形作應對。 -
全民健保28週年！響應世界衛生日 台灣不能缺席WHO
醫藥衛生 / 全民健保20164月7日是世界衛生日（World Health Day），今年的主題是「人人健康」（Health for All），4月7日上午9點，衛福部長薛瑞元率各司署一級主管於晨會時，特別穿上2023 世界衛生日圖騰T恤，一起倡儀「Health For All in Taiwan，健康活力 No.1」!與世界衛生組織同步響應「2023世界衛生日」。 -
健保署擴大給付SMA藥物 病友治療後可自理生活迎未來
醫藥衛生 / 全民健保2156台灣神經學會表示，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退步，直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師說明：「SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，以臨床表現來說，患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化，直到肌肉無力萎縮，甚至無法自主呼吸而死亡。」 -
罕見疾病患者增用藥選擇 SMA與部分藥物納入健保給付
醫藥衛生 / 全民健保2460中央健康保險署於2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，評估健保在有限財源支付下，通過了多項用藥提供病人臨床治療選用，包括「放寬脊髓性肌肉萎縮症（SMA）治療藥品給付範圍」、「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」及「調高躁病必要藥品健保支付價格」。 -
南韓前女籃國手金英姬病逝 生前飽受巨人症、腦瘤所苦
健康養生 / 名人健康4429南韓前籃球女子國手金英姬生前罹患巨人症，最後因腦癌病逝，享壽60歲。林口長庚醫院兒童內分泌暨遺傳科主治醫師羅福松表示，肢端肥大症（俗稱巨人症）為罕見疾病，因生長素過度分泌，器官會不正常的增生或肥大。 -
高醫攜手輝瑞成立南部首家基因治療中心 造福罕病病友
醫藥衛生 / 醫院情報2128在台灣，由政府公告的罕見疾病共有235種，雖然這些疾病的盛行率皆在萬分之1以下，但仍有近2萬名的罕病病友，罕見疾病其實不如想像中罕見，且這些患者面對的疾病都亟待在治療上有突破性發展！罕見疾病當中，有高達8成為基因遺傳導致，或因為基因異常的遺傳疾病，剛出生就必須與死神搏鬥。