焦點新聞
關鍵字：基因治療
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健保資料目的外使用民眾有退出權 明年試辦但仍有例外
醫藥衛生 / 全民健保7114台灣人權促進會秘書長蔡季勳等人提出健保資料庫供學術研究使用，違反法律保留與比例等憲法原則，憲法法庭於2022年8月宣告部分違憲，要求衛福部需在3年內完成修法。為此，衛福部日前預告「衛生福利資料管理條例草案」，預計8月底前送交行政院審議，立法院9月會期進行立法，趕在明年8月上路。 -
2024亞洲生技大展登場為期4天 共有900多家廠商參展
健康養生 / 消費生活68722024亞洲生技大展（BIO Asia-Taiwan 2024）於今天（7月26日）正式登場，展期為期4天，今年共有900多家廠商參展，攤位數逾2200個，開幕典禮上頒發2024傑出生技產業獎（Taiwan BIO Awards）「傑出生技產業金質獎」、「潛力標竿獎」、「傑出新創獎」、「年度產業創新獎」，19家廠商獲獎。 -
任職7年史上最久！食藥署長吳秀美遭撤換 爭議1次整理
醫藥衛生 / 醫藥話題7536昨天衛福部長邱泰源才說食藥署換人一事「子虛烏有」，但行政院長卓榮泰今（28）日受訪時證實此事，他表示，尊重衛福部的人事規劃，「吳前署長」過去7年在工作崗位，讓大家看到她的專業與盡職，希望新的署長一樣積極、負起責任。 -
健保即將全面給付！SMA治療不能等 醫籲病友做好評估
健康養生 / 健康新知7177脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。郭雲鼎主任說明，運動神經元是位於脊髓的前角細胞，掌管運動的主要功能，一旦運動神經元退化，肌肉就會無力萎縮，如果越早發病，預後越不好。 -
18個月大英國女嬰先天聽損 全球首例基因治療找回聽力
健康養生 / 健康新知659318個月大的英國女嬰歐帕爾（Opal），因聽覺神經病變，導致先天聽損，日前接受基因治療手術，順利地找回聽力，整個治療時間只花16分鐘。 -
NGS精準醫療東生華將廢水變黃金 總經理楊思源創新局
醫藥衛生 / NOW人物7893投身製藥業長達25個年頭的東生華總經理楊思源認為，製藥是個很有意義且助人助己的產業，不管是自行研發或從國外引進的藥物，幫助許多病人延長生命或改善生活品質，因此，對於這份工作始終保持著熱度。 -
陳俊翰遺願實現了！ 健保署放寬SMA給付最快5月上路
醫藥衛生 / 全民健保7917人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）病友陳俊翰，日前因為感冒合併肺炎，不幸死亡，他生前積極為罕病病友請命，今天開花結果，衛福部健保署召開藥品專家會議，署長石崇良今（7）日宣布，不再限制以運動功能評估作為給付依據，預估造福250名SMA病友，預計5至6月上路。 -
陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
健康養生 / 最新消息8621陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。然而，為何一場感冒竟會帶走他的生命？