健保資料目的外使用民眾有退出權 明年試辦但仍有例外

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陳如頤 報導
健保資料目的外使用民眾有退出權 明年試辦但仍有例外

【NOW健康 陳如頤/台北報導】台灣人權促進會秘書長蔡季勳等人提出健保資料庫供學術研究使用,違反法律保留與比例等憲法原則,憲法法庭於2022年8月宣告部分違憲,要求衛福部需在3年內完成修法。為此,衛福部日前預告「衛生福利資料管理條例草案」,預計8月底前送交行政院審議,立法院9月會期進行立法,趕在明年8月上路。


台灣醫藥品法規學會於7月28日舉辦「衛生福利資料管理保護與應用論壇」,健保署長石崇良指出,「衛生福利資料管理條例」必須在明年8月實施,目前僅剩1年時間,具有迫切性,因此,明年初就會執行試行計畫。


據統計,全國每日門診約100萬人就醫,1萬人住院,健保每年就醫申報紀錄高達3.5億筆,而健保醫療影像倉儲資料庫累計數量已達71億筆,政府必須在病人權益、相關產業發展之間,找到平衡點。


衛福部次長周志浩表示,對於健保資料的開放,或是限制,如同汽車的油門、煞車,兩者之間如何拿捏,外界各有期待,在管理資料上,應採取有效運用、安全等機制。


2022年大法官指出,健保資料使用上的2大違憲重點,其中,資訊隱私權保障,應修正健保法;此外,欠缺退出權的行使。對此,石崇良表示,目前制定專法,針對申請對象、程序,以及使用資料的管理及約束,規範實質內容。


至於退出權問題,石崇良表示,原則在於「原始醫療資料於健保資料庫仍持續保存,但目的外使用,則可以拒絕。」,但仍有例外條件,以脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者為例,健保給付基因治療費用達4900萬元,必須掌握療效,持續追蹤、研究,才能造福更多患者,因此,將被歸在「不允許退出」範圍。


「衛生福利資料管理條例」上路後,如果依照法規,將健保資料庫開放產業使用,以利技術開發,屆時將細分為醫療資料的申報費用、檢驗檢查、醫學影像、醫療照護計畫明細及承保資料等項目,分類之後,供民眾選擇,不會出現「全部拒絕提供」之選項,以協助產業發展。


# 首圖來源/NOW健康資料照片


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