罕見疾病
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打AZ出現GBS! 使用免疫球蛋白與葉克膜賠120萬最高
醫藥衛生 / 罕見疾病2727衛福部疾管署公布最新預防接種受害救濟審議小組(VICP)專家開會結果,7件為接種AZ疫苗後發生的不良反應而需要救濟,最高救濟金額從40萬到120萬元,創下目前救濟金最高紀錄。這位個案住在台東,因為格林巴利症候群,在醫療過程中使用免疫球蛋白與葉克膜,才會產生這麼高的醫療費。 -
整合性門診擬治療策略 助結節硬化症患者生活工作無礙
醫藥衛生 / 罕見疾病3176以國外研究盛行率估計,台灣瓢蟲家族成員應超過2千名,約有4分之3患者因為臨床表現不明顯,或居住於就醫不方便的偏遠地區,遲遲無法確診,甚至遭受不必要的治療。更甚者,會在不知情的狀況下遺傳給下一代造成悲劇。 -
健保罕病用藥 幫助脊髓性肌肉萎縮症女童勇敢跨出步伐
醫藥衛生 / 罕見疾病33501歲剛要學走路時,媽媽發現小瑜的步態和其他的孩子不同,懷疑是否有長短腳,就醫後於2歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」,從此每週靠著復健運動來抵抗不斷惡化的肌肉無力。 -
帕金森氏症患者的一線曙光──細胞間質療法
醫藥衛生 / 罕見疾病3806帕金森氏症病患初期可能只有不明原因肌肉抽動或痠痛,但經過一段時間後,病人可能也不自覺有何異常,但由別人來看時卻覺得走路姿勢開始異常,接著病人可能感覺無緣無故走路容易跌倒,這時病人才開始感覺走路變慢了或開始出現手腳顫抖症狀,通常病人此時才會就醫。 -
上腹悶脹不適 就醫發現世界罕見芒果大的腎上腺血管瘤
醫藥衛生 / 罕見疾病2728「腎上腺血管瘤」是非常罕見的腎上腺良性腫瘤,全世界目前只有約60例的病例報告。游智欽醫師指出,這類腫瘤是血管增生所致,發生原因不明,但因為是良性腫瘤,所以不會有轉移問題。而蔡女士的腫瘤有10公分大,血管豐富,因此如果不慎跌倒、撞到肚子造成血管瘤破裂,就可能導致嚴重內出血,危及生命。 -
女大生突患病毒性心肌炎導致心臟衰竭 葉克膜救回一命
醫藥衛生 / 罕見疾病3370劉殷佐強調,心肌炎是指心肌受到病毒、細菌侵犯,使得心臟肌肉層發炎,影響心臟能排出的血量;心肌炎的臨床表現千變萬化,初期並無明顯症狀,很容易與感冒或腸胃炎混淆而忽略,當症狀轉趨嚴重時,可能會出現心臟衰竭、休克或缺血性中風等嚴重併發症,並於數小時或數天內死亡。 -
視網膜母細胞瘤奪女童眼球 罕見兒童眼部癌症不可輕忽
醫藥衛生 / 罕見疾病2768彰基醫學中心兒童血液腫瘤科主任王士忠醫師表示,視網膜母細胞瘤是罕見的兒童眼部癌症,通常發現於1至4歲的幼兒,每年發生率約為每2萬個新生兒就有一個視網膜母細胞瘤患者,男女性別的發生率並無差別,超過9成的病例於5歲之前被診斷出來。 -
罕病影響心臟健康恐短命20年 醫籲法布瑞氏症及早檢查
醫藥衛生 / 罕見疾病3264根據衛生福利部109年國人死因統計,心臟疾病再度蟬聯國人第2大殺手,去年奪走2萬多人寶貴生命。中華民國心臟基金會執行長侯嘉殷指出,部分罕病也會有心臟相關症狀,需要提升警覺才得以及早正確治療。