健保只補助尿袋!脊柱裂病友權益落後他國 北慈發聲了

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陳郁茹 報導
健保只補助尿袋!脊柱裂病友權益落後他國 北慈發聲了
▲台北慈濟醫院副院長、小兒泌尿專家楊緒棣表示,脊柱裂病人因為「膀胱變小」、「尿道括約肌無法放鬆」導致尿不出來、尿不乾淨、反覆泌尿道感染,或腎臟水腫、發炎、衰竭,面臨洗腎命運,因此導尿對病童非常重要。(圖/台北慈濟醫院提供)

【NOW健康 陳郁茹/新北報導】對於「脊柱裂」患者來說,最大的困擾是無法正常排尿,日常生活中總得背著尿袋行動,不僅不便還容易遭到異樣眼光。台北慈濟醫院今(10)日舉辦「自導自助 看見奇『脊』」活動記者會,以「我不要帶著尿袋出門」為題,呼籲政府及民眾重視脊柱裂患者的權益。另外,院方將於11月12日舉辦自我導尿體驗營,讓大家體驗自我導尿,正視身障廁所需要更友善的問題。


脊柱裂不是罕病 健保不給付自助式導尿管


「脊柱裂」是指某些胎兒在母體發育時,因脊椎骨閉合不全使脊髓外露或脊髓被拉扯受損,病友會因脊髓損傷位置不同,而有各類不盡相同的併發症,雖疾病有顯性、隱性之分,但「無法正常排尿」是所有病友共同的困擾。台北慈濟醫院副院長、小兒泌尿專家楊緒棣表示,脊柱裂病人因為「膀胱變小」、「尿道括約肌無法放鬆」導致尿不出來、尿不乾淨、反覆泌尿道感染,或腎臟水腫、發炎、衰竭,面臨洗腎命運,因此導尿對病友來說非常重要。


全台約有5000名脊柱裂患者,但因未被列為罕見疾病,這類病患在醫療資源、政府補助上都較為缺乏,成了照顧困境。楊緒棣坦言,目前健保只給付留置型的尿管與尿袋,並不給付自助式導尿的相關醫材,而且患者長期留置尿袋會也恐有泌尿道感染、發燒、腎功能損壞或敗血症等併發症,生活不僅不便,還得面對世人眼光,尤其年紀小的病友可能因此嚴重自卑,或被同儕霸凌。


楊緒棣指出,對於尿不出來的病人,健保署雖很貼心地願意付費,派護理師坐計程車到病友家裡更換留置尿管,卻以醫療器材不可以讓病人帶回家為由,不支付可以讓病人更有尊嚴;且減少各種併發症的自助導尿管,此作法落後於歐美、日本等先進國家。


病友裝上自主性導尿管 生活將更加便利


以3歲的洪小弟為例,他出生2天就確診開放性脊柱裂,需要終身導尿,雖然洪媽媽很認真地替他導尿,但洪小弟仍經常因為嚴重的腎臟水腫、反覆性泌尿道感染住院,最後被轉介到台北慈濟醫院治療。脊柱裂個案管理師重新教導洪媽媽導尿的觀念與技術,洪小弟反覆發炎的狀況得到改善,不再頻繁入院。


另1名就讀高中的鄭姓女同學,同樣一出生就被診斷為脊柱裂,並在小學1年級時接受膀胱造廔手術,過去她也曾使用留置性尿袋,直到小學3年級時才開始學習自我導尿,但學習過程並不容易,她反覆練習到上了國中才完全獨立。鄭同學認為,導尿最重要的是自我清潔並按時導尿,才能避免感染、保護好腎臟。


楊緒棣強調,病人若能學會自助性清潔導尿,就只要帶著一根導尿管生活,再配上隔夜式導尿管,生活幾乎可以不受影響。人生因為一根導尿管從此變成彩色的,不再受限。甚至可以自由自在去旅行、從事各種體育與休閒活動。」


核稿編輯:陳珍妮


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