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關鍵字：漸凍人協會
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漸凍人協會與實踐大學合作！ 推出繪本《送給我的熊》
健康養生 / 消費生活3459漸凍人協會10日攜手實踐大學舉辦了1場別具意義的《送給我的熊》繪本發布茶會。活動於台北市兒童月期間舉行，不僅表達對於兒童身心健康成長的關注，更是對漸凍病友家庭送上1次溫馨的擁抱，同時也是用繪本增進公眾對於漸凍症（ALS，肌萎縮性脊髓側索硬化症）認識與理解的1個重要里程碑。 -
語音銀行靠後製重現聲線 為漸凍人發「聲」
醫藥衛生 / 醫藥話題2273「漸凍人」是種肌萎縮性脊髓側索硬化的過程，他們會隨著時間逐漸癱瘓、無法言語，最後甚至無法吞嚥、呼吸衰竭，患者可能會在短短2、3年內狀況惡化，一下從能自主行動的正常人變成無法言語的狀態。 -
罕病防治及藥物法修正案 立院三讀通過
醫藥衛生 / 罕見疾病2143衛福部國健署統計，領取重大傷病卡人數自2010年6293人增加至2014年7974人，罕見疾病人口淨增加約3成。截至103年11月接獲通報罕病病人有9145人，並已公告201種罕見疾病，87種罕見疾病藥物名單及40項罕見疾病特殊營養食品品目。 -
冰桶挑戰 欲募集兩億成立「漸凍人之家」
醫藥衛生 / 罕見疾病3269林韻茹說明，「冰桶傳愛 幫助漸凍人」冰桶挑戰的活動內容相當有趣，先將體驗過程拍照上傳，捐款300元，即可指定三個人挑戰，被指名者可接受挑戰潑冰水，亦可不接受挑戰，但必須捐款1000元做公益。