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為了幫漸凍人募款,國內外掀起一股「冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)」公益熱潮,包括鴻海董事長郭台銘、台北市長郝龍斌等政商名人熱烈響應,但漸凍人協會秘書長林韻茹指出,截至19日,協會仍未收到任何一筆相關的捐款。
林韻茹說明,「冰桶傳愛 幫助漸凍人」冰桶挑戰的活動內容相當有趣,先將體驗過程拍照上傳,捐款300元,即可指定三個人挑戰,被指名者可接受挑戰潑冰水,亦可不接受挑戰,但必須捐款1000元做公益。
林韻茹說,冰桶挑戰活動是希望藉由體驗淋冰水,讓社會大眾體驗漸凍人肢體,被冰凍住、動彈不得的感受,並募集善款救助漸凍人。
漸凍人協會理事長劉延鉅首先率領於8月18日挑戰,他說「很冷,凍到講不出話,肢體無法協調,更能體會漸凍人及照顧者的辛苦。」,被指名者簡文仁治療師答應接棒,19日在國泰醫院第一分館接受冰水侍候。
林韻茹指出,肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱為漸凍症,是世界五大絕症之一,致病原因不明,目前無法治癒。好發於中年,男性多於女性,漸凍人協會每年服務約350位病友。
林韻茹表示,由於運動神經元功能受損,造成漸進性的神經肌肉退化,病友接續面臨到四肢無力、吞嚥困難及有口難言的困境,平均3到5年呼吸衰竭,彷彿被冰凍住,因此俗稱漸凍症。
儘管肢體癱瘓,但病友的心智正常,意識清楚,感覺也敏銳一如常人,因此其身心所受煎熬甚於其他疾病。其中80%的病友選擇居家照護,但在喪失經濟收入下,家人需負擔看護與醫療照顧費用,入不敷出,家庭生活品質堪憂,亟需社會大眾的鼓勵與協助。
為此,漸凍人協會邀請民眾擔任「2014年漸凍人家庭守護天使」,每月300元,幫助一個漸凍人家庭,緩和照護壓力,讓他們得到較好的生活品質。每月300元,可支援5天份抽痰管100根,1天份管灌配方6瓶;如有53人集資,可以支援看護費1個月,分擔照護壓力;500人集資,可以添購眼控電腦1台,化解病友有口難言之苦。
林韻茹說,希望藉由冰桶挑戰的活動,能為國內漸凍人帶來實質的援助,能夠募集2億元,成立「漸凍人之家」,提供可讓漸凍人後送的短期或長期的照護服務。
捐款帳戶:中華民國運動神經元疾病病友協會
捐款帳號
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銀行帳號:124001014993
許可字號:衛部救字第1030016610號