罕病防治及藥物法修正案 立院三讀通過

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【NOW健康 楊芳綺/台北報導】
藥物
▲有鑑於罕見疾病藥品取得不易,又不在健保給付之列,以致罕病患者及家屬常承受沈重的經濟壓力,這項修正案明定罕見疾病藥物只要經中央主管機關查驗登記,或專案申請核定通過,在徵詢審議會的意見後,即可納入健保藥物給付程序辦理。(圖/ingimage)

為避免藥商不當停藥,維護罕見疾病病人用藥權益,立法院三讀通過「罕見疾病防治及藥物法」修正案,明定藥商除不可抗力情況外,應持續供應罕見疾病藥物,並在準備停止製造罕病藥物前6個月,以書面通知中央主管機關,違者最高開罰50萬元。

衛福部國健署統計,領取重大傷病卡人數自2010年6293人增加至2014年7974人,罕見疾病人口淨增加約3成。截至103年11月接獲通報罕病病人有9145人,並已公告201種罕見疾病,87種罕見疾病藥物名單及40項罕見疾病特殊營養食品品目。

有鑑於罕見疾病藥品取得不易,又不在健保給付之列,以致罕病患者及家屬常承受沈重的經濟壓力,這項修正案明定罕見疾病藥物只要經中央主管機關查驗登記,或專案申請核定通過,在徵詢審議會的意見後,即可納入健保藥物給付程序辦理。

此外,礙於罕藥及特殊營養品市場規模不足,藥商易停產,修正案因此規定,藥商在許可證有效期內須持續生產罕病藥物,如未依規定即停止供應,處新台幣10萬元以上50萬元以下罰鍰,主管機關必要時得廢止藥物許可證,以避免罕病患者發生用藥空窗期,危及病情。

罕病基金會創辦人陳莉茵指出,罕病法自2000年立法之後,本次修法內容增幅最大,與病友權益最為相關,盼望政府各部門日後能真正落實對於極弱勢罕病病友的各項服務,增加對於罕病家庭的照護及補助項目。。

陳莉茵說,目前罕病基金會、漸凍人協會、泡泡龍病友協會等民間團體陸續開辦到府訪視及居家照護服務,幫助病友家屬減輕照顧壓力,但民間團體能力量有限,走動式服務目前還未普及。

國民黨立委楊玉欣表示,新法正式生效後,國民健康署可結合民間團體已開辦的服務方案,落實本次修法所新增的心理支持、生育關懷、支持性及緩和性照護。透過政府與民間單位共同努力,讓罕病病人能獲得更周全的照護。

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