關鍵字:運動神經元
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工程師從馬桶跌下青蛙趴地! 確診SMA治療1年超勵志
醫藥衛生 / 罕見疾病7324現年55歲王程麒是1名認真努力的工程師,曾經負責政府大型專案,且申請到上億元研發經費,雖在3歲前呈現步態不穩容易跌倒,運動功能較同儕落後的情形,直到41歲才確診「脊髓性肌肉萎縮症」,歷經從馬桶跌下來,手腳無力,維持青蛙趴地姿勢長達1小時的窘境,也曾在9年內發生6次重大跌倒骨折,左大腿、左小腿、左肩膀與右腳踝都摔斷過,嚴重影響生活品質。 -
SMA病友福音!SMA藥物健保給付再放寬 治療見曙光
健康養生 / 最新消息6259隨著藥物進展,健保從2020年起分階段給付SMA藥物,今年8月健保給付再放寬條件,解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」兩大限制,全台400多位病友均有機會獲得治療。 -
SMA健保放寛給付上路 醫勸病友把握機會積極評估治療
醫藥衛生 / 罕見疾病7124目前SMA的治療藥物有3種包括:背針、口服藥物、基因治療。周怡君主任分析,這3種藥物的治療目標,都是要讓神經可以存活。其中,背針是最早用來治療SMA的藥物,因為它藥物的分子比較大,藉由背針的施打,將藥物送到神經細胞,進而強化神經細胞的能力,讓它存活,甚至提升功能。 -
健保即將全面給付!SMA治療不能等 醫籲病友做好評估
健康養生 / 健康新知6859脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。郭雲鼎主任說明,運動神經元是位於脊髓的前角細胞,掌管運動的主要功能,一旦運動神經元退化,肌肉就會無力萎縮,如果越早發病,預後越不好。 -
台灣腦庫正式啟動!台大與中慈合作 完成全台首例捐腦
醫藥衛生 / 醫藥話題3056社會大眾熟知的是「器官捐贈」和「大體老師」,而「捐腦」是台灣腦庫成立後民眾的另1種選擇。捐腦是為了了解神經性疾病、研發藥物以治療更多神經性疾病的病友,作為台灣第1個收集腦神經組織的台灣腦庫,自成立後就密集和器官捐贈以及大體老師捐贈的相關團體密切合作,於113年3月初,台中慈濟醫院通知腦庫,有「運動神經元疾病」的病友,在得知腦庫成立的訊息後,除了原訂的器官捐贈外,也希望能捐腦,提供研究、發展治療此疾病藥物。 -
漸凍症治療新發現 中研院成功用1物質減緩神經元退化
健康養生 / 健康新知3833在台灣被稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症,以及全球罹患人數僅次於阿茲海默症的額顳葉失智症,都是好發於中年人口的神經退化性疾病,致病原因迄今不明。中央研究院基因體研究中心研究團隊近期利用化學合成胜肽,首次發現並建立新毒理模型,同時亦發現1種雙醣分子可增加腦神經細胞的存活率,減少神經元的退化,可望提供科學界更多神經退化性疾病的治療線索。研究成果已於今年2月23日發表於國際頂尖期刊《科學前緣》(Science Advances)。 -
陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
健康養生 / 最新消息8323陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。然而,為何一場感冒竟會帶走他的生命? -
已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病7546有別於史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)博士21歲所罹患的「漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)」,已故台灣「人權律師」陳俊翰,1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。