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關鍵字：罕見疾病
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健保挨轟「放棄罕病病童」 健保署：與SMA藥廠議價中
醫藥衛生 / 全民健保2281台灣生命之窗慈善協會粉專理事長李怡潔在FB分享在家人陪同下，11歲的「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）罕病女童小沂，去年赴陸續命，治療順利，成為廣東省東筦市衛生健康局官方微博關注議題，引發討論。而李怡潔直言「被自己國家健保放棄的SMA病友潔沂，在大陸進行4次治療。」並且強調「當世界已有47國給付；當台灣健保主要參考國、以重視經濟效益聞名的英國跟澳洲都全給付；當波蘭全給付烏克蘭SMA藥物，我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何去何從？」 -
流感與新冠夾攻！公費流感疫苗接種破6百萬 比去年高
醫藥衛生 / 保健專欄2266衛福部疾管署統計，從開打至今，2022年公費流感疫苗接種數為614.9萬人次，比2021年的541.8 萬人次，增加73.1萬人次。同時多數族群的接種率略有上升，例如65歲以上民眾接種率，今年為52.27%，去年為41.3%；50到64歲無高風險慢性病成人為34.73%，去年是22.4%。 -
台大兒醫攜手輝瑞成立基因治療中心 為罕病患者找解方
醫藥衛生 / 醫院情報2986國立台灣大學醫學院附設醫院兒童醫院攜手輝瑞大藥廠於今（23）日為建立國家級基因治療中心舉行合作備忘錄簽約儀式。台大兒童醫院院長李旺祚說明，先天性遺傳疾病其實並不罕見，全球罕病病友數目前已達3億人，但藥物發展卻仍面臨困境，近年來基因治療成為醫療發展趨勢，透過產學合作與國際資源接軌，將可提供患者更好的治療選擇，更可為基因遺傳型疾病患者帶來革命性的效益或救命關鍵，甚至可能根治疾病，扭轉希望。 -
近2成兒少害怕「特殊需求兒童」 有8成願與他們交朋友
健康養生 / 親子育兒2346近期發生妥瑞兒看電影，因為不時發出聲音被喝斥的新聞；以及有唐氏症的孩子買炸物卻挨罵等新聞引發爭議；另北一女全盲學生帶動唱、罕病兒獲總統教育獎等事件感動萬人，顯見社會大眾對特殊需求兒少的高度關注。家扶基金會公布最新《友善共融：兒少相處問卷調查》，對於特殊需求兒少，約3成兒少有負面觀感，超過9成在態度、行為受家長影響。兒童權利公約（CRC）指出，每位兒少都應受到公平對待，然而歧視卻經常發生在特殊需求兒少生活中，不但影響心理健康，也讓其身處不利處境。 -
男罹罕見「鱷魚眼淚症候群」 無論悲喜總是邊吃邊流淚
醫藥衛生 / 罕見疾病242557歲王先生最近吃飯時總是邊吃邊流淚，進一步就醫研判是1種稱為「博格拉氏症候群」（Bogorad syndrome）的罕見顏面神經麻痺後遺症所致。這種罕見的症狀今日常被稱為「鱷魚眼淚症候群」。最常見的表現為進食中單側反射性流淚，也有少數病患會產生反射性雙側流淚的現象。治療方式是將肉毒桿菌素注射到淚腺中，阻斷異常的副交感神經纖維以減少淚腺分泌，治療效果可持續約6個月，也可使用口服腎上腺素阻斷劑來減少淚腺分泌，或是手術切除部分的淚腺。 -
流感疫苗首階段開打 新北建議長輩加打肺炎鏈球菌疫苗
健康養生 / 最新消息2288日前指揮中心宣布公費流感疫苗將在10月1日開放接種，同時提醒如果還沒接種完成新冠肺炎疫苗，不論式基礎劑或追加劑，都可同時接種，還可兩隻手同時接種，加強免疫力，也更加省時。台北市與新北市都宣布開始預約，提醒符合資格著前往接種。 -
公費流感疫苗10月1日開打 能與新冠同時打嗎？專家回
健康養生 / 最新消息2379中央流行疫情指揮中心今（28）日表示，今（2022）年度公費流感疫苗分2階段開打，第1階段於10月1日起開打，對象包括醫事及衛生防疫相關人員、65歲以上長者等11類對象；第2階段自11月1日開始，對象為50至64歲無高風險慢性病成人。指揮中心呼籲符合公費接種資格民眾開打後儘速預約接種，亦可與COVID-19疫苗同時接種。 -
「我們都有病」也沒關係 謝采倪教癌友善用假髮出指南
癌症新知 / 抗癌鬥士2874癌症向來不是老人的專利，這位擔任UIUX工程師的20多歲少女，卻被醫師宣佈自己罹患淋巴癌第3期。這一瞬間，她突然感到還離她很遠的「死亡」，正向她一步步進逼而來。「我們都有病」社群創辦人謝采倪在罹癌後，以一首諷刺社會眼光的饒舌歌曲爆紅，隨後創立了社群，以及《癌友假髮指南》造福更多癌友。