焦點新聞
關鍵字：病友團體
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「再生醫療雙法」力拚立法院本會期通過 4大爭議1次看
醫藥衛生 / 醫藥話題76攸關急重症、癌症病友醫療權益的「再生醫療雙法」，能否在立法案本會期順利過關，成為醫界、病友團體、生技產業等關注焦點，衛福部長薛瑞元接受媒體採訪時表示，這個對全民、產業有利的法規，已走到最後一哩路，如果政黨協商通過進入三讀，本會期就有機會力拚過關。 -
健保署籌百億新藥基金 明年設專責辦公室加快新藥審查
醫藥衛生 / 醫藥話題6246為加速新藥審查，縮短納入給付時間，是眾多癌友及家屬衷心的期盼，健保署長石崇良宣布好消息，明年1月1日成立專案辦公室，希望將新藥審查時間縮短在1年內完成；另比照英國做法，預計投入新台幣百億元成立癌藥基金，減輕癌友經濟負擔。 -
人工電子耳給付估年168位兒童受惠 新給付料造福嬰兒
醫藥衛生 / 全民健保3382健保署宣布，自今年（2023年）7月1日起，放寬未滿18歲兒童植入「人工電子耳」的第2耳給付，預估1年有168位兒童受惠。另全額給付得用於患有支氣管肺發育不全、拔管困難的1歲以下嬰兒「横膈膜電位導管」，以利生長發育，每年約造福200名嬰兒。 -
神經母細胞瘤好發於幼童 GD2抗體免疫療法盼納入健保
癌症新知 / 癌症治療3812在兒童癌症中，神經母細胞瘤占了7.8%，但在兒童癌症死亡占比卻高達15%。現在有GD2抗體（dinutuximab）可供治療神經母細胞瘤，總存活率相當優秀，卻需要近千萬的高額治療費。因此醫師、院士與病友團體希望能納入健保，減輕病友負擔。 -
健保署擴大給付SMA藥物 病友治療後可自理生活迎未來
醫藥衛生 / 全民健保2248台灣神經學會表示，脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，病人的運動功能會隨著時間，持續不斷的退步，直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師說明：「SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病，以臨床表現來說，患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化，直到肌肉無力萎縮，甚至無法自主呼吸而死亡。」 -
罕見疾病患者增用藥選擇 SMA與部分藥物納入健保給付
醫藥衛生 / 全民健保2614中央健康保險署於2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，評估健保在有限財源支付下，通過了多項用藥提供病人臨床治療選用，包括「放寬脊髓性肌肉萎縮症（SMA）治療藥品給付範圍」、「罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症新增口服錠劑新藥可供選擇」及「調高躁病必要藥品健保支付價格」。 -
2月4日世界癌症日 國健署補助癌症資源中心癌友不孤單
癌症新知 / 癌症百科2580每年2月4日為「世界癌症日」，這1天誕生的主要的目的是提升民眾對癌症的認知，以及敦促世界各地的政府及民眾採取行動以減少癌症對個人、家庭和社會的影響。國際抗癌聯盟（Union for International Cancer Control, UICC）從去（2022）年起，將抗癌主題訂為「縮小癌症照護不平等」（Close the Care Gap）。 -
得乳癌不可怕！乳癌病友協會全台佈點 幫癌友走回正軌
癌症新知 / 乳癌2296乳癌為我國女性發生率第1名，且近年好發年齡有下降趨勢，許多年輕病友被迫在職場與治療中做選擇，醫療費用自然也成為經濟負擔，甚至有民眾以債養病，經濟與精神皆面臨龐大壓力，乳癌病友協會於數個醫院的會員團體，提供癌友心理諮商以及補助管道資訊，協助癌友重拾人生的掌舵權。