漸凍人協會10日攜手實踐大學舉辦了1場別具意義的《送給我的熊》繪本發布茶會。活動於台北市兒童月期間舉行，不僅表達對於兒童身心健康成長的關注，更是對漸凍病友家庭送上1次溫馨的擁抱，同時也是用繪本增進公眾對於漸凍症（ALS，肌萎縮性脊髓側索硬化症）認識與理解的1個重要里程碑。

台灣於4年前制訂亞洲第1部《病人自主權利法》，成為亞洲先驅，但最近統計顯示，僅6.2萬人簽署「預立醫療決定意願書」，原因在於相關照護諮商屬於自費，費用約在3000元。為此，健保署長石崇良表示，最快明年將諮商費用納入健保，首波適用對象為末期病人、嚴重失智及漸凍人等11類公告罕病範圍，一生一次。

現年54歲的歌后席琳狄翁，在8日於社群平台自曝罹患「僵硬人症候群」，接下來的巡演全數取消。席琳狄翁在影片自述自己從2021年底感到有異狀，現在已開始行動不便，日常生活大受影響，以及很難唱歌，並承諾會接受治療與復健。

病人自主權利法自2019年1月6日起實施，當病人達到末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智、政府公告不可治癒之疾病等5種臨床狀況時，可採用該法。其核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。

常有人將小腦萎縮和漸凍人搞混？小腦萎縮症主要是脊髓及小腦脂質性病變到萎縮的狀況，因患者走路搖搖晃晃，又稱為「企鵝病」；運動神經元疾病、神經周邊神經系統萎縮則稱為「漸凍人」。雖然兩者皆為中樞神經系統病變引起的退化性疾病，但因病變部位、致病因素不同，則臨床病徵也不一樣。中醫師張賜興表示，小腦萎縮症通常有平衡感異常、動作遲緩、寫字不順、走路不穩、容易跌倒、吞嚥困難、容易嗆到、口齒不清、眼球震顫、複視等10大症狀；漸凍人則屬於反映在肢體動作的神經性退化，肌肉會逐漸萎縮到無力，而兩者都容易出現口齒不清、構音或吞嚥困難及步態不穩的症狀。

一般來講，常見神經退化性疾病包括了巴金森氏症、阿茲海默症、失智症、小腦運動失調症、漸凍人、舞蹈症、記憶障礙、腦白質病變、退化性脊椎關節炎等。研究團隊未來將擴大研究範圍，希望這項療法也能適用在其他常見神經退化性疾病。

衛福部醫事司司長石崇良表示，依照病主法14條明訂，民眾可以預先選擇醫療方式，當自己若是末期病人、永久不可逆昏迷病患、永久植物人狀態、極重度失智時，醫師能了解病人清醒時的意願，按照病人想法做出處置，依不同治療項目，可選擇要不要、何時中止或撤除、也可施做到生命結束。

「漸凍人」是種肌萎縮性脊髓側索硬化的過程，他們會隨著時間逐漸癱瘓、無法言語，最後甚至無法吞嚥、呼吸衰竭，患者可能會在短短2、3年內狀況惡化，一下從能自主行動的正常人變成無法言語的狀態。