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關鍵字：漸凍
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SMA病友福音！SMA藥物健保給付再放寬 治療見曙光
健康養生 / 最新消息6135隨著藥物進展，健保從2020年起分階段給付SMA藥物，今年8月健保給付再放寬條件，解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」兩大限制，全台400多位病友均有機會獲得治療。 -
漸凍人協會與實踐大學合作！ 推出繪本《送給我的熊》
健康養生 / 消費生活3771漸凍人協會10日攜手實踐大學舉辦了1場別具意義的《送給我的熊》繪本發布茶會。活動於台北市兒童月期間舉行，不僅表達對於兒童身心健康成長的關注，更是對漸凍病友家庭送上1次溫馨的擁抱，同時也是用繪本增進公眾對於漸凍症（ALS，肌萎縮性脊髓側索硬化症）認識與理解的1個重要里程碑。 -
台灣腦庫正式啟動！台大與中慈合作 完成全台首例捐腦
醫藥衛生 / 醫藥話題2924社會大眾熟知的是「器官捐贈」和「大體老師」，而「捐腦」是台灣腦庫成立後民眾的另1種選擇。捐腦是為了了解神經性疾病、研發藥物以治療更多神經性疾病的病友，作為台灣第1個收集腦神經組織的台灣腦庫，自成立後就密集和器官捐贈以及大體老師捐贈的相關團體密切合作，於113年3月初，台中慈濟醫院通知腦庫，有「運動神經元疾病」的病友，在得知腦庫成立的訊息後，除了原訂的器官捐贈外，也希望能捐腦，提供研究、發展治療此疾病藥物。 -
漸凍症治療新發現 中研院成功用1物質減緩神經元退化
健康養生 / 健康新知3628在台灣被稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症，以及全球罹患人數僅次於阿茲海默症的額顳葉失智症，都是好發於中年人口的神經退化性疾病，致病原因迄今不明。中央研究院基因體研究中心研究團隊近期利用化學合成胜肽，首次發現並建立新毒理模型，同時亦發現1種雙醣分子可增加腦神經細胞的存活率，減少神經元的退化，可望提供科學界更多神經退化性疾病的治療線索。研究成果已於今年2月23日發表於國際頂尖期刊《科學前緣》（Science Advances）。 -
已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病7393有別於史蒂芬．霍金（Stephen Hawking）博士21歲所罹患的「漸凍症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）」，已故台灣「人權律師」陳俊翰，1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。 -
AI溝通輔具介入語言治療 宇康生科與台北醫院攜手合作
醫藥衛生 / 智慧醫療4385日常溝通對於一般人來說理所當然，然而卻是全台灣約30萬的構音障礙者的生活挑戰。醫療器材廠商宇康生科推出華人界首創人工智慧溝通輔具「 AiSpeak Messenger」，有助提升構音障礙者的溝通品質，近期更與衛生福利部台北醫院正式簽訂合作備忘錄（MOU），作為語言治療輔助溝通與練習平台，躋身專業醫療場域。 -
上班族罹五十肩！半夜痛到驚醒 醫師採1治療緩解病痛
醫藥衛生 / 常見疾病3562奇美醫院復健部主治醫師邱如凰表示，五十肩通常被認為是50歲人的疾病，但實際上常常發生在40至60歲的中年人，且女性患病的比例較男性高。根據奇美醫院復健部統計，2013年迄今已有近千位病人因五十肩困擾來求診。 -
預立醫療諮商將納健保！最快明年上路 這類人優先受惠
醫藥衛生 / 全民健保3436台灣於4年前制訂亞洲第1部《病人自主權利法》，成為亞洲先驅，但最近統計顯示，僅6.2萬人簽署「預立醫療決定意願書」，原因在於相關照護諮商屬於自費，費用約在3000元。為此，健保署長石崇良表示，最快明年將諮商費用納入健保，首波適用對象為末期病人、嚴重失智及漸凍人等11類公告罕病範圍，一生一次。