關鍵字:背針
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SMA健保放寛給付上路 醫勸病友把握機會積極評估治療
醫藥衛生 / 罕見疾病6759目前SMA的治療藥物有3種包括:背針、口服藥物、基因治療。周怡君主任分析,這3種藥物的治療目標,都是要讓神經可以存活。其中,背針是最早用來治療SMA的藥物,因為它藥物的分子比較大,藉由背針的施打,將藥物送到神經細胞,進而強化神經細胞的能力,讓它存活,甚至提升功能。 -
健保即將全面給付!SMA治療不能等 醫籲病友做好評估
健康養生 / 健康新知6640脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。郭雲鼎主任說明,運動神經元是位於脊髓的前角細胞,掌管運動的主要功能,一旦運動神經元退化,肌肉就會無力萎縮,如果越早發病,預後越不好。 -
陳俊翰遺願實現了! 健保署放寬SMA給付最快5月上路
醫藥衛生 / 全民健保7088人權律師、「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)病友陳俊翰,日前因為感冒合併肺炎,不幸死亡,他生前積極為罕病病友請命,今天開花結果,衛福部健保署召開藥品專家會議,署長石崇良今(7)日宣布,不再限制以運動功能評估作為給付依據,預估造福250名SMA病友,預計5至6月上路。 -
陳俊翰律師感冒演變重症不治 SMA治療有機會避免憾事
健康養生 / 最新消息8113陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。然而,為何一場感冒竟會帶走他的生命? -
已故人權律師陳俊翰為SMA病友發聲 盼罕病享醫療權益
醫藥衛生 / 罕見疾病7392有別於史蒂芬.霍金(Stephen Hawking)博士21歲所罹患的「漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)」,已故台灣「人權律師」陳俊翰,1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)」,這是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳性疾病。 -
健保署擴大給付SMA藥物 病友治療後可自理生活迎未來
醫藥衛生 / 全民健保2155台灣神經學會表示,脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是一個漸進性神經肌肉退化性疾病,病人的運動功能會隨著時間,持續不斷的退步,直到肌肉無力、甚至無法自主呼吸而死亡。高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒科部鐘育志醫師說明:「SMA是一個漸進性神經肌肉退化性疾病,以臨床表現來說,患者的運動功能將隨著時間日復一日持續的退化,直到肌肉無力萎縮,甚至無法自主呼吸而死亡。」