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關鍵字：罕見疾病
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落實「健康台灣」願景 BTC會議擘劃生醫產業發展藍圖
醫藥衛生 / 智慧醫療31352024生技產業策略諮議委員會議( Bio Taiwan Committee, BTC)於26日開幕，本次會議呼應總統賴清德「人工智慧島」與「健康台灣」的國政願景，以「智慧創新」、「生醫永續」、「健康台灣」三大議題為主軸，盼結合生醫與智慧創新科技，以跨部會合作協助產業跨域整合。 -
打1針就能治癒血友病？代價破1億天價 健保給付成挑戰
醫藥衛生 / 全民健保6885打1針，就可能治癒遺傳性血友病，這可不是天方夜譚，最近國外藥廠正向食藥署申請藥證，並有意與健保署協商議價，希望納入給付，如果一旦成真，將造福全國1200多名血友病患者，不過，此細胞療法針劑價格昂貴，在美國B型血友病1劑費用高達350萬美金，折合台幣後，金額破億，相當驚人！至於A型血友病，1劑也要價290萬美金。 -
健保即將全面給付！SMA治療不能等 醫籲病友做好評估
健康養生 / 健康新知6640脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。郭雲鼎主任說明，運動神經元是位於脊髓的前角細胞，掌管運動的主要功能，一旦運動神經元退化，肌肉就會無力萎縮，如果越早發病，預後越不好。 -
腦發炎傷視神經！多發性硬化症病友 短短1周視力剩0.1
醫藥衛生 / 罕見疾病3599林口長庚紀念醫院神經內科部部主任羅榮昇表示，多發性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）患者的身體免疫系統會引起相關發炎反應，並展開自我攻擊。每位患者情況差異大，臨床表現會依照攻擊的神經部位而有不同症狀，若病灶發生於視神經可能視力喪失；發生在小腦可能會平衡失調；發生在脊髓則會四肢無力、麻木；發生於大腦會影響認知功能，其他常見症狀還有感覺異常、對冷熱異常敏感、疲倦、運動失常等等情況。 -
北市6/17起補助打腸病毒疫苗 守護8百名弱勢兒童健康
健康養生 / 親子育兒3342鑒於腸病毒進入流行期，為守護弱勢兒童健康，台北市長蔣萬安宣布，從今年6月17日起，針對設籍台北市特定弱勢兒童，全額補助腸病毒71型疫苗接種費用，初估約有800名2個月至未滿6歲幼兒受惠。 -
男子昏倒送醫竟揪出罕病 專家：HAE非蕁麻疹常遭誤診
醫藥衛生 / 罕見疾病3881民眾該如何辨別HAE疾病徵兆？HAE關懷協會與罕見疾病基金會強調，「反覆腫脹、會痛不癢、懷疑HAE」，如有無預警反覆腫脹，經就醫排除過敏，要警覺可能為HAE，建議民眾可至免疫風濕科進一步診斷。 -
台灣推動龐貝氏症新生兒篩檢近20年 醫揭示篩檢重要性
醫藥衛生 / 罕見疾病3982面對龐貝氏症威脅，台灣是全球第1個推動新生兒篩檢的國家，目前嬰兒型龐貝氏症患者有9成5靠新生兒採血篩檢及早確診，並透過即時治療控制疾病。台大醫院基因醫學部主任簡穎秀提醒，龐貝氏症新生兒篩檢自2006年推出，因此目前年齡19歲以上民眾當時未能自費篩檢，具有晚發型龐貝氏症的風險。 -
國際罕病日！國內逾2萬名病友 國健署建構罕病照護網
醫藥衛生 / 罕見疾病4729每年2月的最後1天是國際罕見疾病日，今年罕病日的宣導主軸「實現對罕見疾病病人真正的平等，期望達成建置罕病公平友善環境的願景」。國民健康署表示，罕見疾病其實並不罕見，截至目前，國內罕病病人累計已超過2萬人，每1位病人背後都代表著1個家庭，對罕病家庭而言，來自各界的支持，使他們能夠平等獲得所需資源，增加持續前進的動力。