焦點新聞
關鍵字：罕病基金會
-
罕病團體憂「個別醫院總額」影響權益 專家會議求解方
醫藥衛生 / 罕見疾病6719「個別醫院總額」新制將於下個月全面上路，台北區多家醫學中心恐承受重大衝擊，民團擔憂，屆時大醫院可能犧牲「難治」且治療費用昂貴的罕病病患，呼籲將相關治療費用排除於個別總額，並納入醫學中心評鑑項目。立法院厚生會「罕見疾病權益促進委員會」18日舉行114年第1次專家會議，與會專家聚焦「個別醫院總額」實施後，對於罕見疾病患者可能造成哪些影響。 -
首份「罕病病友生活狀況及需求普查」 8成1歲後才確診
醫藥衛生 / 罕見疾病6777罕見疾病基金會公布國內首份「罕病病友生活狀況及需求普查」報告，結果顯示，有近8成罕病病友是在1歲之後才被確診，而三等親內有其他家人罹患罕病比率達45.11%。衛福部國健署副署長魏璽倫表示，在罕病防治上仍需加強，將努力檢討。 -
罕病藥退出健保？立委公聽會回應 為罕病患者權益發聲
健康養生 / 最新消息3599明年度健保總額協商破裂，健保會兩案併陳，送至衛福部。在先前協商過程中，醫界代表要求健保不再給付罕見疾病用藥，引發爭議，為此，53個罕病團體今天發出聯合聲明，向衛福部長邱泰源及健保會委員喊話，希望盼邱部長支持付費者版本，讓罕病藥物持續由健保給付。 -
罕病基金會批健保罕藥給付慢！ 提6大建言籲加速給付
醫藥衛生 / 罕見疾病3588你知道健保總額預算8千億中，罕病患者使用的罕藥佔多少比例嗎？以2022年支出來看，全民健保總額8,095億中，罕藥僅佔了0.95%，對一般人來說這個數字或許不代表任何意義，但對罕病家庭來說，卻是攸關1個家庭的未來，對社會安定產生影響。素來全民健保總額佔比不及「百分之一」的罕藥專款，並不會造成「健保危機」，而罕病基金會為此提出6大建言，盼政府能加速給付，減少影響罕病患者的求生機會。 -
金馬導演張毅病逝享年69歲 終生飽受「高安氏症」所苦
醫藥衛生 / 罕見疾病115高安氏症（Takayasu Arteritis，TA）為罕見疾病，是1種自體免疫系統疾病，屬於血管炎的隱性風溼免疫科疾病，造成主動脈及其第一分支發炎、狹窄，影響血液循環，進而導致器官功能變差。 -
全基因體定序分析變異 助罕病患者預防及規劃
醫藥衛生 / 罕見疾病2868國衛院博士蔡世峯指出，目前已完成139個家族之病人及其家屬的全基因體定序，透過此技術補足現階段檢測方式未能找出的疾病位點，提高檢出率。目前罕見疾病的檢出率為63.3%，可有效降低患者的等待時間及無效治療的機率，是罕病患者的一大福音。 -
罕病防治及藥物法修正案 立院三讀通過
醫藥衛生 / 罕見疾病2500衛福部國健署統計，領取重大傷病卡人數自2010年6293人增加至2014年7974人，罕見疾病人口淨增加約3成。截至103年11月接獲通報罕病病人有9145人，並已公告201種罕見疾病，87種罕見疾病藥物名單及40項罕見疾病特殊營養食品品目。 -
罕見疾病寶寶洗腎 去除血液有機酸
醫藥衛生 / 罕見疾病2036罕病基金會日前募得善款，購置罕病患者專用的多功能血液淨化機，捐助台中榮民總醫院，期望能成為中部地區罕見疾病的救援中心。該基金會於2012年年底，已捐贈兩台相同設備，至台大兒童醫院兒童加護病房，以及高雄榮民總醫院兒童加護病房，於2013年起陸續救治罕見疾病，及其他血液或腎臟病變的小病童，完成21次療程。