焦點新聞
關鍵字：泛視神經脊髓炎
-
泛視神經脊髓炎自體免疫疾病 攻擊視神經和脊髓屬罕病
醫藥衛生 / 罕見疾病3782為響應10月24日泛視神經脊髓炎（NMOSD）罕見疾病日，社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」，讓病友說出自己的夢想，藉此協助他們完成心願，並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心，一同對抗疾病，爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，響應活動最重要的是希望能有效提升社會對於NMOSD病友的重視，並期許政府放寬健保給付的資格。 -
救罕病泛視神經脊髓炎 2單株抗體生物製劑納健保給付
醫藥衛生 / 全民健保3568泛視神經脊髓炎是一種自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病，為了照顧病友，健保署今（3）日宣布，10月1日起將含有satralizumab及inebilizumab這2項成分的生物製劑納入健保給付，健保每年挹注約2.42億元，預估會有121位泛視神經脊髓炎病人受惠，平均人年藥費逾200萬元。 -
泛視神經脊髓炎易錯失黃金治療期 病友盼健保給付新藥
醫藥衛生 / 罕見疾病4296台灣神經免疫疾病協會成立於2021年，雖然剛成立不久、但十分積極的為這群罕見疾病病友們發聲。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康說明：「這群泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人，早期容易與多發性硬化症混淆，而錯失黃金治療時期，直至2021年泛視神經脊髓炎才被列入罕見疾病中。」，泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。 -
婦人產後7個月突癱瘓 竟是罹罕病「泛視神經脊髓炎」
醫藥衛生 / 罕見疾病42161名王姓產婦在生完第3胎的七個月後，突然喪失大、小便功能，伴隨雙腳麻痺、癱瘓等症狀，經醫師診斷為泛視神經脊髓炎（NMOSD），屬於嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎疾病，轉診來到大林慈濟醫院，在神經內科與風濕免疫中心團隊合作治療下，才免於終生失能，甚至死亡的威脅。