關鍵字:台灣神經免疫疾病協會
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泛視神經脊髓炎自體免疫疾病 攻擊視神經和脊髓屬罕病
醫藥衛生 / 罕見疾病3512為響應10月24日泛視神經脊髓炎(NMOSD)罕見疾病日,社團法人台灣神經免疫疾病協會特別舉辦「讓夢想發聲活動」,讓病友說出自己的夢想,藉此協助他們完成心願,並透過醫師祝賀影片凝聚病友的心,一同對抗疾病,爭取更好的治療條件。社團法人台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示,響應活動最重要的是希望能有效提升社會對於NMOSD病友的重視,並期許政府放寬健保給付的資格。 -
泛視神經脊髓炎易錯失黃金治療期 病友盼健保給付新藥
醫藥衛生 / 罕見疾病4078台灣神經免疫疾病協會成立於2021年,雖然剛成立不久、但十分積極的為這群罕見疾病病友們發聲。台灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康說明:「這群泛視神經脊髓炎的病友目前在台灣人數不到600人,早期容易與多發性硬化症混淆,而錯失黃金治療時期,直至2021年泛視神經脊髓炎才被列入罕見疾病中。」,泛視神經脊髓炎因免疫系統失調導致產生自體免疫抗體攻擊自身體內之中樞神經細胞,主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織。