過去，許多人不清楚什麼是「海洋性貧血」，更不清楚這個疾病與一般缺鐵性貧血不同，在錯誤的認知與錯誤的照護方式下，讓許多患者活在更危險的環境之中，醫師表示：「海洋性貧血」在過去被稱為「地中海貧血」，屬於遺傳性的血液疾病，患者的生命往往不長，在台灣目前存活壽命最長為35歲，換言之，正當生命即將邁入黃金的高峰時，這些患者已經靜靜的離開這個世間。
醫師指出，海洋性貧血之所以會危及生命，是因為患者的血液中無法製造足夠的血紅素，產生貧血的現象，依據貧血的程度，可區分為輕度、中度與重度三種不同等級，以重度患者來說，每兩週即需到醫院進行輸血，否則將面對死亡的危險，而對於輕度患者來說，雖然病症對生命並無迫切的危險性，亦不會有任何至症狀的發生，許多人終其一生並不知道自己有海洋性貧血，但這樣的基因（又稱輕度患者為帶因者）卻有1/2的機會可能生下輕度海洋性貧血症的寶寶，若是父母皆為同型帶因者時，寶寶為重度者更提升至25%！而寶寶為帶因者，亦有50％的機率。
根據台灣海洋性貧血協會資料顯示，海洋性貧血「帶因者」佔全世界總人口1.67%，台灣地區帶因者共佔全國總人口數7%，換言之，全國帶因人數超過150萬人，也就是說，平均14人中就有一個帶因者。
這樣的疾病，事實上無時無刻的在危害患者的生命，以外觀而言，負責造血的骨髓，會因長期貧血缺氧的刺激而過度造血，連續超時加工的結果，將導致骨骼的膨脹變形、額頭顴骨突出、暴牙、咬合不正、眼距增加、鼻樑塌陷，形成所謂的"庫里氏臉型"。此外，骨髓在過度造血下，將會使骨髓腔擴大，而使骨頭變薄，增加患者骨折的風險。
對於重度海洋性貧血的患者來說，鐵質沉積是最可怕的敵人，為了維持生命而輸入血液的同時也會輸入過量的鐵質，但是，人體沒有排除鐵質的器官，因此，鐵質就會隨著血管而沉積在心臟、肝臟、胰臟、以及內分泌等器官內，長期累積將造成器官衰竭等危及生命的併發症。也就是說，如果患者只靠輸血治療，而沒有將過多沈積的鐵質排出，通常生命只有10來年，所以，如何有效的排除鐵質，就成了影響患者生命的重要關鍵。
過去，若要避免鐵質沉積，唯一的方式就是注射排鐵藥物，每週至少注射5至7天，每次約需持續注射8到12小時，許多患者擔心異樣的眼光，只能呆坐家中靜靜注射，注射排鐵劑就成了無形的牢籠，將患者桎梏緊鎖，寸步難行！加上這樣的疾病往往是從孩提時代就會發現，小朋友對於打針的害怕與排斥，父母的痛心與難為可想而知！
時而至今，除了骨髓或是臍帶血移植外，海洋性貧血仍無藥物可治，但是，醫藥仍為患者帶來希望，口服式排鐵劑的問世，改變了患者的生活與生命品質，一天僅需口服一次，就能替代過去一針八小時，對於小朋友來說，父母可以將藥劑溶於果汁之中飲用，大幅提高小朋友的醫囑順從度，相對也增加了患者的生命年限！
罹患海洋性貧血的患者們，因為過去需要長時間進行排鐵療程，走出戶外將對患者的生理與心理造成相當的負擔，因新口服排鐵劑上市，病友們好不容易才克服了生理與心理種種壓力，前進陽光普照的南台灣，完成夢寐以求的願望。
台灣海洋性貧血協會特盛大地舉行一場兩天一夜的夏日另類海洋祭，活動中，為了鼓勵海貧兒們積極面對勇敢治療疾病，將特別頒發海貧文藝獎、健康維護獎及獎助學金（由台灣諾華藥廠贊助），同時亦安排醫療講座暨宣導活動（重度海洋性貧血病症之骨質疏鬆的預防，與治療及口服排鐵劑（Exjade）對心臟排鐵效果之最新臨床研究報告)、病友心靈輔導等，目的就是要讓全國的海貧兒及其家屬更加了解及接受疾病的防治與治療，藉由病友心靈輔導的活動，加深病友與病友、病友與家人的感情。
