長期輸血病患的苦惱

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【高雄長庚醫院血液腫瘤科 王銘崇醫師】
  一個人的一生中,若是必須永遠依賴輸血,才能維持生命,這是件多麼辛苦的事情,然而對於「血鐵質沈著症」的患者來說,這卻是無法擺脫的命運!「血鐵質沈著症」患者因貧血、血小板減少或凝血因子缺乏的緣故,因此需要進行長期的輸血,但是,患者在接受長期反覆輸血之後,紅血球會在被破壞後釋出大量的鐵質,造成鐵質過量累積,嚴重時將會引起肝硬化、心臟衰竭、肝功能損害及內分泌損害等症狀,對器官的生理作用影響極為劇烈。因此所以許多須長期輸血的病患,不僅要為了補充紅血球而打針輸血,還得長期施打排鐵劑,以排出過剩的鐵質。

  對於患者來說,每天注射長達八小時的排鐵劑,無論是身心都會造成相當大的負擔,天天與針頭相處的"針"實歲月,不僅患者難熬,連家人也感到痛苦,許多患者常常因此而抗拒注射排鐵劑,對於自己的病情及家人的心情來說,無異是雪上加霜,這樣的情形直到口服排鐵劑的問世,才有了極大的轉變,一天一顆的口服式排鐵劑,取代了過去要佩戴注射器八小時的方式,提升了病患與家屬的生活品質,也大幅提升病患的醫囑性 ;隨著健保的給付,目前幾乎已將所有病患都改以服用口服排鐵劑治療。

  在門診中,曾有一名50歲專責務農的林先生,因為非常重義氣加上個性如同關公般的豪氣,常被鄰居以"關公"相稱,但因皮膚相當黝黑,因而被笑稱為"黑面關公",不以為意的他一直以為自己黝黑的膚色,是因為長時間處於陽光照射的工作環境而造成,經過診斷說明後,才讓他了解黝黑的皮膚是因為來自於長期輸血的關係;進一步追蹤發現,務農的林先生需要長時間在田裡工作,拖著疲累的身軀回家,常常會"不小心"忘記注射排鐵劑,更重要的是,注射排鐵劑的初期,藥劑造成男性荷爾蒙失調,產生性功能障礙,更讓他不敢繼續,相對病情也每況愈下;而在口服式排鐵劑問世後,其便利的特性,使他開始認真的依照指示,每天按時服用,病情開始有了好轉,對身體與生活也有了更好的品質與改善!
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