 |
活動的現場來了40多個家庭，及百位以上的大小朋友一同參與魔法森林互動劇場夏令營，藉由互動表演傳達人際關係的重要性，加上簡單易懂的衛教常識，除了有寓教於樂的作用外，也讓病童了解溝通的重要性，除此之外，劇場與孩童現場互動比手畫腳的小遊戲，讓孩童樂在其中。另外，專業醫師的衛教諮詢講座，讓家長能參與更多元的討論。此外，活動中加入有趣的活力親子伸展操，讓家長與孩童一起渡過極具歡樂並富有意義的周末時光。
財團法人兒童過敏及氣喘病學術文教基金會執行長江伯倫教授表示，幼年型自體免疫疾病屬較少數、且嚴重的慢性病，疾病對於兒童成長過程的心理層面影響很重要，主辦單位透過此次夏令營活動，讓病童藉此機會認識到更多好朋友，也了解自己並不孤單，有來自各界的關懷與鼓勵。
長期照護幼年型自體免疫疾病的台大醫院小兒部過敏免疫風濕科楊曜旭主任也指出，過去治療偏重在生理上疼痛的舒緩，近年來，生物製劑的出現讓JIA（幼年型類風濕性關節炎）患者明顯得到更妥善的照護，而臨床經驗也發現，病童心理層面、社交發展與疾病控制間，有密不可分的關聯，鼓勵現場的家長，透過持續的陪伴與關愛，讓小朋友健康快樂地成長。
應江伯倫教授邀請，現年32歲的病友林小姐在活動現場分享自身的治療經驗，林小姐本身為JIA（幼年型類風濕性關節炎）的患者，因對於藥物副作用的疑慮，而自行中斷原有的治療，轉而採用另類療法，使得原本已獲得控制的病情嚴重惡化，關節不斷腫大，必須透過大量的非類固醇抗發炎藥，才得以再度控制病情。
這段過程維持了近9年，每每發病林小姐就必須住院觀察，使得求學過程變得異常艱辛。特別在青少年時期，對自己的外表總是特別重視，但受制於藥物的副作用，發胖加上關節的扭曲變形，讓她變得自卑不已，並且用極悲觀的角度來看待周遭的人、事、物，這也讓最關心她的家人憂心不已。
在6年前林小姐開始接受生物製劑治療後，不僅驗血報告開始維持在正常值，原本變形的關節也不再持續腫大，疼痛感並獲得明顯的舒緩。如今林小姐病情控制良好，讓她得以一圓發病時時最想完成的出國夢。她也用自身的經驗鼓勵在場的病童，疾病並不可怕，任何不適及時告知父母及醫師，積極面對疾病，快樂擁抱小太陽的希望。
