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關鍵字：Spinraza
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苦等不到健保藥 母親寫信籲請總統「救救漸凍症孩子」
醫藥衛生 / 全民健保2198一名母親半夜寫信給總統蔡英文「救救我的孩子！」因她的孩子受到漸凍症所苦，生命點滴在流失。 -
健保罕病用藥 幫助脊髓性肌肉萎縮症女童勇敢跨出步伐
醫藥衛生 / 罕見疾病31551歲剛要學走路時，媽媽發現小瑜的步態和其他的孩子不同，懷疑是否有長短腳，就醫後於2歲確診為「脊髓性肌肉萎縮症第三型」，從此每週靠著復健運動來抵抗不斷惡化的肌肉無力。 -
疾病脊髓性肌肉萎縮症新藥給付 健保署12月再行討論
醫藥衛生 / 全民健保2904健保署表示，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的神經退化性疾病，病人的症狀程度差異很大，但其嚴重程度與SMN2基因數越少和症狀發作年齡越小有關。目前關於治療脊髓性肌肉萎縮症之藥品「Spinraza」許可證之適應症為「治療2歲以下發病確診或只有2個SMN2基因數之脊髓性肌肉萎縮症病人。不適用於已經在使用或惡化到須使用呼吸器每天12小時以上且超過30天之病人」。