關節變形坐輪椅仍出國旅遊完成婚姻 血友病患重拾人生

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葉立斌 報導
關節變形坐輪椅仍出國旅遊完成婚姻 血友病患重拾人生
▲重度血友病患因關節嚴重變形,僅能以輪椅代步,走路這件平常的事對於普通人很平常,對重度血友病患卻是奢求。(圖片非案例本人)(圖/NOW健康製作;圖片來源/ingimage)

【NOW健康 葉立斌/台北報導】大家多少聽過「血友病」很少人了解血友病友實際上的狀況以及隨時會遇到的困境。有些病患在換牙時,整張臉都是血;也有人因關節變形,僅能以輪椅代步。而病友們透過預防性注射等方式,重拾健康且豐富的人生。


鍾先生:5天1次預防性注射 至今鮮少偶發性出血


現年52歲的鍾先生,大約5至6歲時進入乳牙換牙期,睡醒時常常臉部、枕頭棉被都沾到血。「那時曾經睡醒時,發現血流滿面」不僅如此,腳踝、膝關節因為關節自發出血所造成的疼痛,導致睡不好也吃不下。同時因為長年累月關節出血,導致關節病變,大約4年前,鍾先生接受右膝蓋人工置換關節手術治療;此外、他也積極配合醫療,開始5天注射一次預防性注射,至今身體狀況穩定,鮮少再發生偶發性出血。


王先生:一句「我不想要這樣下去」積極治療 現完成終身大事


另外,重度血友病患因關節嚴重變形,僅能以輪椅代步,走路這件平常的事對於普通人很平常,對重度血友病患卻是奢求。


現年51歲的王華舘在滿週歲時因缺乏第8凝血因子,確診為重度A型血友病。他的父母當時為了籌措藥費,至少賣了5棟房子,且僅能等到出血相當嚴重、忍無可忍才能就醫。


到了25歲,關節嚴重變形無法行走,只能以輪椅代步。他曾有過結束自己生命的念頭,喚醒她的,則是當時在台大醫院的沈銘鏡醫師一句「你人生真的就只要這樣嗎?」給他一記當頭棒喝。


為了擺脫輪椅,王華舘決定接受髖關節和膝關節置換手術,術後也得以成功用腳行走。自此對他來說,活著用雙腳行走的每一天,都是人生嶄新的旅程及功課。不久後他也開始預防性注射。除了不慎跌倒造成左大腿骨骨折以外,其他時間均能正常行走,更於2022年完成終身大事,與小學同班同學完婚。


李女士:月經來時1天用36片生理用品 生產時遇上大出血


「從小常常流鼻血,就讀國小開始,參加升旗典禮,我常常暈倒就被抬出去」,李女士現年63歲,家住台北市,小時候常鼻血流個沒完,長年累月臉色慘白鐵青。


李女士說,每月遇到月經,都是用「產墊」來防止經血外溢,幾乎1小時換需要換1片,一天高達36片。你就知道,她為什麼常常被叫「阿飄來了」,因為,臉色不曾紅潤,一片慘白的臉。


32歲結婚,在民國82年,33歲時生個男嬰,卻遇上血崩大量出血,醫療團隊止血輸血費了大周章,才把命救回。看到醫藥費1百多萬台幣,她瞬間變臉,在病房內崩潰號啕大哭,直喊不想活了。這次生產,她才確診為中度類血友病。


體內缺少凝血因子 使血友病時常關節反覆出血


台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡表示,先天性血友病是一種體內缺乏第8或第9凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患因關節容易反覆出血,常有關節病變的問題。


血友病是因人體內第8或第9凝血因子缺乏,所造成的一種遺傳性凝血障礙疾病,可分成缺乏第8凝血因子的A型血友病,及缺乏第9凝血因子的B型血友病;又可依照其凝血因子的缺乏程度,分成輕、中及重度血友病,患者絕大部分是男性,受傷後或關節容易因此而流血不止,也很容易關節自發性出血。世界血友病聯盟於2000年提出,除了第8或第9凝血因子缺乏的血友病以外,其它包括類血友病、先天性罕見出血性疾病、先天性血小板功能異常疾病,也應給予妥善照顧。


早期台灣對於血友病的暸解及關注比較不足,除了部分民眾對血友病充滿錯誤迷思外,也因為治療昂貴而讓病友擔心家庭負擔沈重,甚至因此未能好好治療。在民國84年,將血友病納入全民健保重大傷病給付,加上不斷引進新注射製劑及藥物,讓病友們得以擺脫過往需要花大錢的壓力,能獲得充分且完善的治療,達到與國際水準並駕齊驅的目標。


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