血友病兒扮三太子 活潑生動無病容

血友病是一種凝血功能不全、受傷容易出血不止的遺傳性疾病，國內卻有近五成患者因擔心家醜外揚而不願就醫。另有帶著致病基因的媳婦，在生下罹患血友病的孩子後，被公婆要求夫妻離婚，處境堪憐。

台大醫院血友病中心舉辦30週年慶祝活動，邀請血友病合唱團上場獻唱，12歲劉小弟弟穿上重達8公斤的三太子衣服及頭套，雙腳踩著滑板，在台大大廳溜來溜去、邊發送著糖果，動作相當靈活，一點都看不出來他是血友病童。

劉媽媽梁惠雯表示，在得知孩子罹患血友病時，相當恐慌，擔心他與人碰撞或激烈運動而突然出血。兒子在4、5歲大時，一次不慎咬破舌頭，鮮血如注，無法止血，讓她整個人嚇壞了，急忙送至急診室。

直到小學2、3年級，劉小弟才知道自己可以做哪些運動。為了今天這場表演，他整整練習了2個星期。看著兒子活靈活現地扮演著三太子，劉媽媽相當高興，以前從沒想到血友病童也能跟一般小孩子一樣生活、運動。

梁惠雯說，早在兒子出生前，就知道有一半機率會罹病，一直以為會發生奇蹟，但孩子還是罹病。之前婆婆常抱怨：「別生這個就好了！」孩子打針時，常說：「都是你把我生成這樣。」這些話讓人難過。

台中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心主任王建得表示，由於先天性凝血因子缺乏，血友病患者很容易出血。血友病是母系遺傳性疾病，診間常見有觀念保守的老一輩公婆，因而嫌媳婦「種不好」要求離婚。

據統計，國內約有1100多名病患，其中以重度患者居多。如果沒有適時接受治療，日後恐關節肌肉病變，連走路都成問題，失去生活自理能力，成為家人重擔。

所幸在血友病協會的努力下，健保署於1995年將血友病列為全民健康保險重大傷病，大幅減輕醫療負擔，提昇醫療照護品質。今年7月1日起，更是擴大重度血友病預防性投藥治療範圍，重度成人患者也納入健保給付。