偏鄉唇顎裂童「就近治療」故事 北醫全人醫療溫柔革命

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葉立斌 整理報導
偏鄉唇顎裂童「就近治療」故事 北醫全人醫療溫柔革命
▲台北醫學大學附設醫院向來積極落實「以病人為中心」的全人醫療中心思想,持續推動「5全」醫療照護:全人、全家、全程、全隊、全社區,照護的不僅是病人本身的健康,更兼顧周邊切身相關的人事物。(圖片來源/ingimage;書封圖片/讀書共和國提供)

【NOW健康 葉立斌/整理報導】不論是社會新聞或影劇,你或許都看過這些案例:各科門診對罕病病人互踢皮球;偏鄉病患無力負擔醫藥費等案例。


北醫積極落實「以病人為中心」 推動全人醫療


台北醫學大學附設醫院向來積極落實「以病人為中心」的全人醫療中心思想,持續推動「5全」醫療照護:全人、全家、全程、全隊、全社區,照護的不僅是病人本身的健康,更兼顧周邊切身相關的人事物;其所關懷的層面更包括身心社靈4大面向——傾聽病人的心理、家庭、社會層面,甚至靈性需求。醫療團隊打造全人醫療,珍惜每個生命。


例如下面提到的唇顎裂寶寶,為了避免不必要的奔波,從術前的前置作業到術後復健,都需考量病童的身心狀況。請看台北醫學大學附設醫院推出的《生命關鍵、健康永續:北醫附醫全人醫療的溫柔革命》,看他們的故事。


顱顏唇顎裂醫療團隊 如何幫助偏鄉孩子動手術


5年,是時間上的概念,而在病人治療路途的空間概念上,卻整整濃縮了2百公里的距離。


故事背景在花蓮縣豐濱鄉,當地僅有1間衛生所以及1間花蓮醫院豐濱原住民分院,1間健保特約藥局也沒有。陳國鼎有位病人小傑(化名),是個唇顎裂寶寶,這些寶寶有個可愛的別稱「兔寶寶」(或稱兔寶),但他們的命運卻常不如別稱般可愛。 唇顎裂患者整個治療過程,多是從出生到十八歲成人。然而,正因為北醫附醫顱顏中心與花蓮門諾醫院共同開設門診、建立團隊,小傑才能就近治療。


儘管從小傑住家豐濱鄉到同在花蓮市區的門諾醫院,開車都要花上1小時又15分鐘,但遠比他北上就醫節省半天時間。因為從花蓮豐濱到位於台北吳興街的北醫附醫,距離就超過兩百公里。


顱顏唇顎裂孩子 前3個月修復黃金期


尚未出生前就被檢測出是「兔寶寶」的小傑,父母親思考許多才決定勇敢生下這個孩子。對於「兔寶寶」來說,前3個月是修復黃金期,而小傑出生後,就在父母陪伴下每兩週至門諾醫院調整牙蓋板,為第一次唇鼻修復手術做準備。但還需要進行第2次顎裂修復手術,為了不讓小傑在手術前來回奔波,加上陳國鼎在鄰近手術前也還沒見過小傑,於是團隊決定反其道而行,由他們先到花蓮進行家訪。


團隊一看到小傑才得知,孩子因體重不足無法開刀,只能先交代母親照顧事項。只是眼看著手術時間逼近,小傑的體重還是不足,該怎麼辦呢?陳國鼎憑著多年經驗,化被動為主動,規劃將孩子直接送來台北,先好好養胖再開刀。於是北醫附醫啟動醫療外接行動,光是開車就超過3小時,由協調師蔡宛祐及專科護理師潘禕琳至花蓮門諾醫院接回小傑,隨即展開由跨團隊中的新生兒科所擬定的增重計畫,預計1天增重1百公克,希望小傑在手術前的體重能夠達標。


雙側裂手術難度高 團隊找出治療方案


陳國鼎說明,小傑的情況為雙側裂,在唇顎裂裡組織缺損較多、較為嚴重,而且雙側裂手術工程的難度及要求都比單側唇顎裂要大,術後恢復期所需要的營養也相對較高,因此直接將孩子接到北醫附醫是較好的選擇。 在手術前,還有其他功課,「因為他(小傑)的上顎分成兩塊,口蓋板在唇顎裂治療上是滿重要的一環,所以要先改善術前的條件。」於是團隊一步一步來,先由門諾醫院的矯正牙科製作口蓋板,再由北醫附醫矯正牙科接手進行鼻子塑型工程,讓花蓮與台北的治療完全接軌。 擬定「作戰」計畫後,團隊上緊發條,按部就班,讓小傑的第一次的手術(唇修復)平順過關。直到第二次的手術(顎修復)前,難題再度來襲。


2021年5月中旬,全台因為新冠疫情影響,無法跨院治療,陳國鼎與小傑這段期間都只能靠網路聯繫。直到8月,疫情稍緩,小傑才到台北進行第2次手術。


至於術後的後續追蹤,像是小傑的發音是否正確,就靠網路傳影片的方式,解決路途遙遠、回診不易的困難。陳國鼎細述小傑的就醫情況,而北醫附醫與門諾醫院的連動,也是實踐「就近治療」的縮影。(文字提供/《生命關鍵、健康永續:北醫附醫全人醫療的溫柔革命》讀書共和國)


核稿編輯:陳珍妮


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