生命轉折 多發性硬化症

1013
【NOW健康】
  「第一次發病時我剛好走在捷運的樓梯上,突然間,我的腳就不能動了!當醫生宣告我是多發性硬化症的時候,倒在媽媽懷裡的我,長大後第一次哭得像嬰兒那樣。」「我覺得自己的生命就像沙漏,一點一滴的失去力量,從跑步時雙腳會打結到後來沒有力氣走路,也不過一年多的時間。」接近6年級中段班的郭小姐跟趙先生,他們都是在廿來歲就發病的多發性硬化症患者,對他們來說,這場「罕見」的生命轉折,讓他們對人生有了不同的解讀。

  台大醫院神經部主治醫師楊智超表示,由於多發性硬化症在台灣仍屬罕見疾病,大多數人對於這項疾病仍然不甚了解,其實多發性硬化症是一種中樞神經系統(腦部或脊髓) 反覆發炎的疾病,人體的神經細胞就像錯綜複雜的電線,這些「電線」必須正確的傳導訊息,神經系統才能正常的運作。

  「髓鞘」是包裹在神經纖維外面的物質,功能就像電線的塑膠皮一樣,讓不同的電線互相碰觸而不致短路,同時還可以加速神經訊號的傳導。而多發性硬化症的發生,就是因為中樞神經系統中產生不正常的免疫反應導致發炎,進而造成大小不一的塊狀髓鞘脫失,導致神經訊號的傳導變慢,甚至停止,而其所掌管之器官也會喪失功能。

 
  「硬化」指的是發炎後腦部結痂的後果。掌管運動的部位受損,患者會感覺沒有力氣;而管理感覺的部位受損,就會造成麻、痛、燒灼、或癢等感覺,這些症狀除了會造成病患失能之外,也可能因驟然罹病改變了對於人生的觀感與面對壓力的態度,進而導致患者憂鬱、挫折感、或是引發職業與婚姻的問題。

  楊醫師更表示,多發性硬化症患者要面對的,絕不只是『一個病』這麼單純。相較於歐美之盛行率十萬分之四、五十,在亞洲地區盛行率較低。在日本,多發性硬化症的盛行率為十萬分之十,在台灣其人數雖逐年攀升,但可能有很多潛在的病人尚未被診斷出為多發性硬化症,或沒有尋求正確的管道治療,其因為大多數人對於這個疾病的了解仍然不夠。

  多發性硬化症好發於20-40歲左右的年輕成人,兒童及老年人則較少見。在西方,女性發生的比例約為男性的兩倍,在臺灣女性與男性的比例約為5:1,亦即女性之好發率遠高於男性。亞洲人較常出現的症狀,是由視神經炎導致視力減退且合併脊髓病變,而產生手腳無力麻痺為主,但由於不同位置的神經發生病變,每個人發病的症狀與嚴重程度也不盡相同,楊智超醫師說明,診斷方式除了就患者的病史及神經學檢查外,還須用核磁共振檢查及腦脊髓液中的特異蛋白質濃度來確定是否得病。

  根據中央健保局的資料統計,截至96年7月份止,全台約有755人領有多發性硬化症重大傷病證明卡,較前兩年( 94年)增加約兩百個病例,楊智超醫師認為,這顯示醫護人員專業素養、病患自我的危機意識和警覺心都在慢慢的提升,讓過去對於多發性硬化症的認識不足情況得以慢慢改善,不過,未來仍需加強對於該項疾病的衛教推廣。

  儘管目前醫界還未釐清導致多發性硬化症的確切原因與根治此病的方法,但是楊醫師表示,對於多發性硬化症「早期發現,早期治療」的觀念已被許多專家所肯定。由於神經細胞在不斷反覆地發炎後很可能會造成無法挽回的傷害,導致功能喪失或退化,因此,若發現自己可能為多發性硬化症患者時,一定要儘快到各大醫院的「神經科」作積極治療,以把握延緩病情惡化的黃金時間。

  楊醫師說,通常在臨床治療中,常使用如貝它干擾素( Interferon beta)來讓體內的免疫系統平靜下來,進而降低復發的頻率、延長兩次發作之間的時間,並減輕發作時的嚴重度,以達到穩定病情的效果,更能同時減少每次發作後所累積的傷害。同時根據 2007年Lancet?登之BENEFIT研究指出,當病人出現首次臨床症狀後,早期使用干擾素( Interferon beta 1b)治療三年後,明顯降低了出現第二次發作而成為臨床確認多發性硬化症患者約四成的比例。

分享此文:
請往下滑,繼續閱讀推薦好文
資料讀取中....