▲男碩生罹患先天心臟病續發肺動脈高壓，夢想如正常人奔跑，持續回診終能自在呼吸，找回生活品質。（圖／台灣兒童心臟學會提供）
22歲小志，目前為碩二學生，早產兒的他合併先天性心臟病及肺高壓，經常氣喘如牛，小時無法跟一般小朋友一樣跑跳玩耍。升上高中後症狀更嚴重，連坐著都覺得喘，甚至嘴唇發紫，一度想休學，放棄治療。
研究統計，0.8%新生兒罹患先天性心臟病，一出生心臟就有缺損，隱藏致命危機，其中近一成可能引發「續發肺動脈高壓」，致死率相當高，生活品質極差。
台灣兒童心臟學會理事長暨中華民國心臟病兒童基金會執行長王主科醫師指出，肺動脈高壓五大症狀為喘（活動時呼吸困難）、咳（咳嗽）、血（咳血）、腫（下肢水腫）、暈（暈厥或頭暈）。
但這些症狀特異性不高，容易被誤診，加上診斷複雜，大部分患者難以早期發現，早期治療，因此「肺動脈高壓」被認為是無聲的窒息殺手。
王主科指出，肺動脈高壓症狀可分為四個等級，第一級幾乎無任何症狀、第二級日常活動正常，但從事體能活動時有些侷限，如爬樓梯會喘等。第三級身體活動明顯受到限制，休息時感到舒適，但從事一般活動會造成過度呼吸困難、疲勞、胸痛或幾乎暈厥。
最嚴重為第四級，患者在休息時都能感覺不適，嚴重影響生活品質。王主科表示，藥物介入有其必要性，接受肺高壓專屬藥物妥善治療，可降低八成相對死亡風險，並能提高行動力。
研究顯示，先天性心臟病患者活得越久，續發性肺動脈高壓發生率就越高，臨床上可能沒有症狀，但肺動脈壓力早已超標，故若未定期回診追蹤，健康上如同埋有一顆不定時炸彈 ，可能危及生命。
為此，中華民國心臟病兒童基金會、台灣兒童心臟學會共同呼籲患者應定期「回娘家」，經常回診，至少一年一次追蹤檢查，及早發現、及早治療，避免遺憾發生。
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