一個都不能放棄!罕病SMA紀錄片《迷霧前行》全台首映座談會

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升級會議中心-松江101館4樓(台北市松江路101號4樓)

「我只是想好好吃飯、上廁所……」

當你渴望不凡,是否曾想過,還有一群人的夢想只是能夠平凡?

SMA(罕病脊髓肌肉萎縮症)是一種因基因缺損導致肌肉無力及萎縮的遺傳性罕見疾病,依發病的時間及嚴重程度可分為四型,最嚴重者會在出生半年內發病而無法獨自坐立,甚至無法自主呼吸而死亡。

吞嚥、呼吸、跑步,一般人認為輕而易舉的生活起居,SMA病友卻需要鼓起非常大的勇氣、耗費全身力氣,才能獲得這些看似平凡的日常!

台灣生命之窗慈善協會最新製作《迷霧前行》紀錄片,誠摯邀請您一同觀賞全台首映,並參與會後知名Youtuber「好棒Bump」與SMA病友的深度對談,一起認識SMA,關懷病友,一同等待更多治療的機會,讓SMA病友更靠近每一個平凡的夢想。
 

活動時間:2023.9.21(四) 18:30-20:30 (18:00開始報到)
活動地點:升級會議中心-松江101館4樓(台北市松江路101號4樓)
主辦單位:社團法人台灣生命之窗慈善協會
報名連結:https://reurl.cc/94d4qa 或洽詢李小姐0902-380-591

※活動免費,因現場座位有限,請事先報名,謝謝

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