我國海洋性貧血病友約3百人 台大兒醫展覽盼理解支持

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葉立斌 報導
我國海洋性貧血病友約3百人 台大兒醫展覽盼理解支持
▲海洋性貧血是遺傳性血液疾病,假設夫妻兩人是同型帶因者,胎兒將會有4分之1的機率成為重度海洋性貧血的患者,國健署統計台灣海洋性貧血帶因率約6%。(圖/台大兒童醫院提供)

【NOW健康 葉立斌/台北報導】海洋性貧血是遺傳性血液疾病,假設夫妻兩人是同型帶因者,胎兒將會有4分之1的機率成為重度海洋性貧血的患者,國健署統計台灣海洋性貧血帶因率約6%,相當於百萬人帶有海洋性貧血基因,儘管近年政府已多推廣產前遺傳診斷檢查,過去因檢測資源有限,目前全台仍約有300多位重度海洋性貧血患者。


台灣海洋性貧血協會理事長暨台大醫院小兒部血液腫瘤科盧孟佑醫師說明,患者由於基因發生問題,導致大部分紅血球在生成時不夠完整、成熟,在體內容易被破壞,也無法將足夠氧氣與營養送到全身,影響身體器官的運作,輕度海洋性貧血患者可能僅會出現輕微貧血、沒什麼特別嚴重症狀,但重度海洋性貧血患者則必須自出生起每2到4週定期輸血,才能改善貧血症狀。


重度海洋性貧血患者雖能靠輸血改善症狀,但長期輸血也會對身體造成一定傷害。盧孟佑醫師指出,太頻繁輸血可能會造成體內鐵質的過度沉積,鐵質雖然是身體中重要的元素,但如果鐵質在體內累積過多,例如心臟、肝臟、脾臟、內分泌系統等,可能造成器官病變及相關併發症,最終將使器官逐漸喪失功能,嚴重的話可能導致死亡。當年仍就讀幼稚園的病友高小姐,就曾因定期輸血導致鐵質大量沉積,而造成脾臟腫大,「那時候肚子真的大到像懷孕一樣!」不僅影響外觀,也引發不少日常生活的困擾。


為了排除體內過多的鐵質,過往患者需搭配使用排鐵劑,偶有腸胃不適等副作用。而有些患者會因為麻煩自行停藥,反而導致治療效果不如預期。盧孟佑醫師分享,近年因紅血球成熟劑的出現,幫助病患輸血頻率和輸血量的降低,進而減少鐵質沉積機率。食藥署已於去年底核准紅血球成熟劑,期待能早日獲得健保支持,造福更多重度海洋性貧血患者!


病友高小姐自小便患有海洋性貧血,必須定期到醫院接受輸血,不然很容易感到疲倦、每多走一步路都會喘,小時候更曾因太頻繁輸血而導致鐵質過度沉積,脾臟腫大得像懷孕一樣!這些不便對她來說已是家常便飯,然而,令她始終無法習慣的是,在求學及求職的路上,總會因為需不時請假回診治療,而遇到旁人的異樣眼光以及被迫貼上標籤的委屈,而隨著紅血球成熟劑的出現,有機會減少輸血頻率和輸血量,因此她可享受更多自由時間,不再受疾病所拘束!


為提升民眾對於海洋性貧血的認識,台灣海洋性貧血協會將於台大醫院兒童醫院舉辦衛教展覽,日期為04月10日至04月21日,鼓勵民眾到現場觀展,盧孟佑醫師分享,海洋性貧血治療已日新月異,期待政府與社會可以給予更多支持、幫助減輕患者負擔,同時也提醒,只要不放棄希望、配合醫囑,相信每位患者都能活出屬於自己的人生!


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