4月17日世界血友病日 郭泓志站台鼓勵血友病友愛運動

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葉立斌 報導
4月17日世界血友病日 郭泓志站台鼓勵血友病友愛運動
▲大家多少都聽說「血友病」一詞,但你知道血友病是什麼嗎?馬偕醫院表示,血友病患者因體內凝血因子不足可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況。(圖/馬偕醫院提供)

【NOW健康 葉立斌/台北報導】大家多少都聽說「血友病」一詞,但你知道血友病是什麼嗎?馬偕醫院表示,血友病患者因體內凝血因子不足可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況。血友病的病友因為擔心在日常活動的選擇上較為保守,或因為出血導致行動有較多限制,但規律的運動能夠幫助建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉,有助於預防出血和關節損傷。在現今治療及科技的輔助下,其實病友可以體驗和一般人無異的生活。


▲馬偕兒童醫院許錦城院長出席馬偕兒童醫院「電力無限不斷電運動會開跑記者會」。(圖/馬偕兒童醫院提供)


重度血友病恐致關節出血 病友需規律施打凝血因子


重度血友病病友關節出血率約為70%到80%,許多臨床試驗和研究已經證明,預防性治療可以預防關節出血和降低關節病變的風險。根據研究指出接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍。另外,預防性治療還可以降低中樞神經系統出血(顱內和脊髓血腫)的發生率,這種出血雖然少見,僅約5% ,但危險性卻更高。


為防止關節損傷,最好是在第一次關節出血發生之前就開始採取預防治療策略。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科侯人尹醫師表示:「馬偕兒童醫院大約於26年前就開始進行血友病預防性治療,2019年長效治療藥物的出現幫助病友減少注射負擔。根據臨床觀察,馬偕兒童醫院約有8成病友是採取預防性治療策略,且大多數病友是從嬰兒時期就開始預防治療,因此到成年人時病情皆可以穩定控制。」由於重度血友病患者首次關節出血的平均年齡為1.5歲,3歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險,因此儘早開始規律施打凝血因子十分重要 。


世界血友病日前夕 郭泓志鼓勵血友病友享受運動


世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注,每年的4月17日為「世界血友病日」。同時馬偕兒童醫院、高雄長庚紀念醫院、中山醫學大學附設醫院,以及林口長庚紀念醫院攜手台灣武田藥品展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰,共同帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。首站特別邀請到棒球球星郭泓志站台,鼓勵病友維持在「滿格電」狀態,不論是一般生活或是運動都能安心體驗,搭配規律的運動習慣讓病友的關節健康、心血管健康及體況都能夠維持在更好的狀態。


馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科劉希哲醫師表示:「預防性治療能夠更大程度地幫助病友參與各項社交活動,整體上提高了生活的充實度。我們也很重視病友的個人化管理,因此鼓勵病友可透過個人化管理APP,掌握日常當下及推估未來的藥物濃度。且APP有定期的輸注提醒功能,病友也可隨時記錄自己的藥物輸注及出血狀況,並在下一次的門診中跟醫師討論,制定出更符合病友需求的治療方式,綜合分析後調整治療策略,達到精準個人化治療。」


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