「照光一指通」APP上路 造福乾癬病友治療不再奔波

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王詩茜 報導
「照光一指通」APP上路 改善乾癬病友往返治療不便
▲(左起為)台灣乾癬協會秘書長王雅馨秘書長和柯怡謀理事長,臺灣皮膚科醫學會黃毓惠副祕書長和朱家瑜理事長,乾癬病友銓銓。(圖/台灣皮膚科醫學會提供)

【NOW健康 王詩茜/台北報導】誰能理解乾癬病友三天兩頭請假照光治療的苦?照光是乾癬治療的重要方法之一,但在餐廳負責吧台工作的「咖啡王子」銓銓,就像多數乾癬病友一樣,曾經每周為了3次、每次2至3分鐘的照光治療,需花費50倍以上交通往返和排隊照光的時間,工作三天兩頭請假或遲到,在掙一口飯的經濟壓力之下,不得已中斷照光治療。而自去年新冠肺炎疫情爆發開始,醫院乾癬病友的回診率和照光率皆明顯下降,臨床就有病人乾癬嚴重,依然自行中斷治療,結果2周後病情惡化,生活受到影響。


對此,臺灣皮膚科醫學會推出「照光一指通」APP,除可協助乾癬病友掌握照光治療相關資訊、紀錄治療進度,也有「照光地圖」能協助搜尋附近提供照光療程的醫療院所,期許藉由「看病在醫院、照光治療在基層」的醫療新模式,帶給乾癬病友最佳的治療環境,共創病人、醫院與診所「三贏」。


乾癬治療依嚴重度不同 中重度病友必經照光過程


健保資料統計顯示,台灣有超過5萬名乾癬病人。乾癬依其嚴重程度、有不同治療對策。其中,輕度乾癬患者的治療以類固醇、維生素D類似物等局部外用製劑為主。而若診斷為中至重度乾癬或是局部外用製劑控制不佳,則可選擇照光治療或全身性治療如生物製劑和傳統口服藥,或先經照光治療無效再接續使用生物製劑。


臺灣皮膚科醫學會副秘書長、長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠指出,由此可知,照光是乾癬治療過程中很重要的一個方式,跟直接曬太陽不一樣的是,照光治療是透過特定波長光源,藉由能量的調整,達到調節皮膚免疫功能的目的,達到治療效果。照光不僅可以用於治療乾癬,也適用於異位性皮膚炎、白斑症等皮膚疾病。


乾癬照光2大原則 耐心、規律缺一不可


以乾癬為例,病人依照醫師處方,每周接受2到3次照光,完整治療後,多數患者病情可以獲得不錯的控制。然而,為什麼常見乾癬病友覺得照光沒有效果?其實多數是因為病友沒有耐心、只照個幾次,又或是因為工作、交通等因素無法規則治療、中斷治療。


另外,新冠肺炎疫情爆發以來,也有部分病友擔心受到波及,不敢到大醫院就醫,甚至中斷照光療程,結果導致病情復發、惡化。黃毓惠醫師表示,像是今年3月北部地區有院內感染的疑慮,就有患者因為擔心,不敢到醫院皮膚科就診或照光。


台灣乾癬病友協會理事長柯怡謀便曾因為工作關係、中斷照光。他指出,過去乾癬病友照光需要往返醫學中心或區域醫院,對於上班族以及學生族來說,只能利用晚上時間或是週末假日照光。沒想到先前又因為一例一休修法,很多大醫院關掉周末門診,病友周末找不到地方照光;而平日下班趕去照光,除了舟車勞頓、還經常面臨「大排人龍」等著照光的情景。「光是塞車、加上排隊時間加起來可能長達2、3個小時,只為了5分鐘不到的照光,真的是非常辛苦!」「甚至還有在偏鄉的病友,因為要到大醫院照光,騎摩托車要騎2、3個鐘頭。」


「照光一指通」APP 助病友、醫院、診所共創3贏


值得注意的是,照光療程中斷會影響成效,而一旦中斷太久、就需要重頭來過!臺灣皮膚科醫學會認為,近年健保署鼓勵大醫院適度將病人下轉至基層,照光就是一個很適合的療程!


黃毓惠表示,「看大病在醫院、照光治療在基層」,需要高頻率進出醫療院所的照光治療,由離家近又方便的基層診所提供服務,而像是使用生物製劑的中重度患者,需要定期抽血檢測、檢驗,就由醫院接手。基層跟醫院攜手合作,創造病友最好的治療平台,可以說是醫院、診所與病友三贏!目前健保有給付基層診所的乾癬照光治療,其他適用照光治療的異位性皮膚炎等疾病則尚未納入。


而為了幫助乾癬病友規律地完成照光療程,臺灣皮膚科醫學會推出「照光一指通」APP,希望透過「照光地圖」、「照光紀錄」、「照光小教室」等3大功能,幫助病友找到方便、離家近的醫療院所進行照光療程,建立個人專屬的照光護照,掌握完整的照光紀錄和資訊。同時,臺灣皮膚科醫學會也邀請所有提供照光治療的醫療院所加入照光院所資料庫、一起服務更多病友。


▲照光一指通APP具備3大功能。(圖/臺灣皮膚科醫學會提供)


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