活的木乃伊！克隆氏症男僅31公斤

34歲林先生在4年前除夕夜裡突然腹痛，檢查確診克隆氏症，雖經手術治療，但腸道吸收功能明顯退化，日益消瘦，165公分的他體重不到40公斤。使用生物製劑後，體重逐漸回升，但受限於健保給付，中斷用藥，體重僅剩31公斤，宛如活的木乃伊，靠點滴及藥物維持性命。

台中慈濟大腸直腸科主任邱建銘指出，克隆氏症是一種自體免疫的毛病，因病人白血球會攻擊腸胃道，導致腸胃道一節一節發炎，引發絞痛、腹瀉。隨病情惡化，腸道將愈來愈狹窄而阻塞，最後腸子一節節破洞，即使手術切除患部，還是會復發，相當難治。

邱建銘說，林先生住進加護病房時，瘦得像木乃尹，病況太差，無法開刀，只好先住院一個月靠營養針補足體力，進著多次整形小腸，等了二個月才能開刀。術後開始使用生物製劑，體重慢慢回升，重新對未來燃起希望。

然而受限於健保規定，在接受生物製劑40周治療後須停用半年才能再次申請，停藥結果讓林先生的病情惡化，體重急速下降，只剩31公斤，行動只能靠輪椅，多次暈厥，被家人送至急診。檢查發現，他腹部破了三孔，細菌引發泌尿道敗血，醫療團隊花月餘調養其身體狀況，才能開刀處理膀胱問題。

邱建銘表示，克隆氏症在西方較為常見，病患必須終生施打生物製劑，但國內規定使用40周須停藥再申請，若申請被退回，恐耽誤治療黃金期。由於林先生腸道不到正常人三分之一，功能盡失，無法再承擔任何風險，建議健保局針對這類接近短腸症的病患，應放寬給付限制。

「健保局一個月支付3萬多元生物製劑的藥費，並不算貴」邱建銘說，國內多數克隆氏症病患依健保規定停止生物製劑後，尚可靠其它免疫製劑，但林先生狀況特殊，一旦小腸再破，可能餘生只能靠營養針維生，生活無法自理，需全天照顧，加上醫療支出，需付出更大的社會成本。