玻璃娃娃醫材伸縮式髓內釘 健保明年起給付

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【NOW健康 楊芳綺/台北報導】
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▲在三重警分局擔任志工的「玻璃娃娃」蔡淑慧表示,就讀北一女期間愛打扮,結果不小心摔跤,導致嚴重骨折,好幾個月無法正常行走。(圖/ingimage)

罕見疾病玻璃娃娃專用醫材伸縮式髓內釘,明年起可健保給付。健保署為加強關懷罕見疾病弱勢病患,於104年1月1日起,給付適用於玻璃娃娃的醫療器材「沛佳」法斯樂杜瓦伸縮式髓內釘系統("PEGA" Fassier-Duval Telescopic IM System)。這是一種伸縮式髓內釘,針對成骨不全症病患,也就是俗稱的「玻璃娃娃」病人,預防再次骨折而重複手術。

先天性成骨不全症(俗稱玻璃娃娃)是一種先天遺傳性罕見疾病,因第一型膠原纖維病變,以致骨骼強度耐受力變差,容易發生骨折。日前一名罹患成骨不全症的大學研究生拍攝紀錄片,陳述只能以輪椅代步的他,因無障礙設施欠缺,或是設計不符需求,導致行動處處受阻,增加玻璃娃娃受傷骨折的風險。

在三重警分局擔任志工的「玻璃娃娃」蔡淑慧表示,就讀北一女期間愛打扮,結果不小心摔跤,導致嚴重骨折,好幾個月無法正常行走。曾在行走時雙腳不慎深陷磚塊裂縫,即將跌倒之際,幸虧警員及時將她扶起,才免於再次骨折。

健保署醫審及藥材組專門委員蔡文全表示,先天性成骨不全症在臨床上採藥物治療,降低骨折頻率,增加骨密度,也可選擇合適輔助器來預防骨折。不過一旦發生骨折,就必須接受外科手術治療。

蔡文全指出,過去傳統手術使用的髓內釘,因不具彈性伸縮功能,所以不能配合小孩日後成長做延展,新式伸縮式髓內釘特材問世,改善了這個困擾,病人不需再次開刀做延展。

根據罕見疾病成骨不全症領有健保重大傷病證明卡的人數預估,每年可能約13人使用伸縮式髓內釘特材,以每人約需使用2組計算,健保給付後,病人可省下約300多萬元費用支出。

蔡文全說,為避免因個案數少,使臨床上迫切需要使用高額醫療費用的患者受總額醫療費用的排擠,進而影響罕見疾病的照護品質。健保署於104年醫院總額中將另編列「新增罕見疾病特材」專款預算,作為支出使用。

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