52歲的張小姐在35歲時發現自己雙手在冬天會發紫且僵硬，診所轉介到醫院追蹤檢查一年才發現原來自己罹患了紅斑性狼瘡。張小姐38歲開始發病，進出醫院達11次，有一段時間還因關節炎狀況嚴重，每天睡覺前膝關節就像萬針刺一樣，痛到無法入睡。
紅斑性狼瘡病友嘗遭遇職場霸凌。今年33歲的患者李小姐表示，成長的過程中，連自己都不知道身體怎麼了，更常被身邊同學冷嘲熱諷，言語霸凌，到出社會工作，更不敢讓別人知道我的狀況，工作常常無法穩定。
中華民國思樂醫之友協會，今年九月針對157位病友進行衛教調查，結果顯示超過半數（51%）病友，每天都受病症困擾。40歲以下的病友過半數（53%），都在治療上有經濟壓力。超過5成不敢讓身邊朋友知道自己罹患紅斑性狼瘡。
中華民國風濕病醫學會理事長暨臺中榮民總醫院過敏免疫風溼科主任陳得源醫師表示，衛福部101年統計，國內約有超過2萬8千名紅斑性狼瘡病友，好發於正值人生高峰的20到40歲女性。研究顯示，在確診為紅斑性狼瘡後，51%的病患會在15年內被迫退出職場。
中華民國思樂醫之友協會龔麗娟理事長表示，病友面對的是看不見的疾病霸凌，因為外觀上如同一般人，既得不得到職場上的憐憫，又必須在家庭及職場上負擔起媽媽或職業婦女的強人角色，當疾病開始惡化時，卻已經是來不及了。
臺大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示，紅斑性狼瘡是一種慢性的自體免疫疾病，過去需使用類固醇、奎寧類藥物、傳統非類固醇類消炎止痛藥、免疫抑制劑等藥物治療，視病狀不同搭配使用，藥物副作用多，但能選擇的少，病友只能不斷換藥控制。
謝松洲指出，現在健保已核准紅斑性狼瘡治療許可適應症新藥Belimumab上市，可緩解嚴重病程，幫助近25%的病友在一年內有效減少類固醇使用量，以及藥物帶來的副作用。透過新藥幫助，廣大職業婦女病友，可望職涯不中斷，持續工作。
